Vivimos una época de cambios, o más bien bien un cambio de época, donde el acceso a la información y al conocimiento se ha democratizado. El acceso a internet de los españoles se realiza a través del móvil en un 97% de los usuarios, de los cuales más de un 85% consulta información de salud a través del buscador Google, se conectan, comparten información en comunidades de iguales, en redes sociales, intercambiando vivencias personales y buscando lo que necesitan sobre su salud o referente al proceso de su enfermedad.

En un mundo inundado de información irrelevante, la claridad y ser líderes de la información y el conocimiento es una cuestión de responsabilidad, tanto por parte de los profesionales de salud, como de organizaciones sanitarias, asociaciones de pacientes y todos aquellos organismos que se dedican a la salud de las personas.

La Escuela de Pacientes de Andalucía, este gran proyecto de la Consejería de Salud ideado y desarrollado por la Escuela Andaluza de Salud Pública cuando Joan Carles March era su director, supo apostar por un proyecto de formación, información y comunicación basado en la metodología de paciente a paciente.

Desde entonces más de 10.000 personas han pasado por el aula y cuentan con 500 formadores en Andalucía, según nos contaba Manuela López en la I Jornada de Comunicación en Salud de Atención Primaria de Mallorca celebrada el pasado 28 de septiembre en Palma. 

En su exposición, tanto Manuela López como Nuria Luque, ambas trabajadoras de la escuela dejaron claro la importancia de establecer un plan de comunicación para contar todo lo que la escuela hace, hacer crecer la comunidad de personas,dar a conocer todas sus actividades y de esta manera, a día de hoy pueden estar orgullosos de haber formado una enorme comunidad de personas, tanto online como offline con esta preciosa estrategia de igual a igual.

A estas alturas, queda suficientemente claro que es imprescindible recetar links fiables de salud, recetar blogs y webs donde las personas puedan encontrar información veraz de salud y a ser posible que cuente con la experiencia y vivencia de un igual. Es igual de imprescindible contagiar emociones, sentir que formas parte de una comunidad en la que te van a escuchar y a entender y donde tu puedes ayudar a alguien con sólo contar tu experiencia y vivencia con tu enfermedad, no os imagináis el valor que aporta. 

Y como la Escuela de Paciente es de hechos, acciones y su vitalidad mueve montañas, cabe mencionar y destacar iniciativas y proyectos de importante repercusión e impacto a día de hoy:

Admirable toda la labor de la escuela en estos 10 años, todos los reconocimientos que hayan tenido me  parecen pocos para lo que merece este gran equipo humano que lo forma. Sin duda alguna son ejemplo a seguir, espejo en el que mirarse de cómo hacer las cosas y estoy segura que su crecimiento y evolución será imparable. 

Diez años de trabajo duro, son muchos años, pero se obtienen recompensas y aunque los premios son muy necesarios, me parece que la mejor recompensa son las personas, las más de 10 mil que han pasado por la escuela y las que pasarán. Sus testimonios, vivencias, emociones y experiencias compartidas aportan un valor incalculable, bendita estrategia de paciente a paciente, bendita estrategia de los iguales, por muchos años más. Mi sueño, vivirlo junto a vosotros, sigamos compartiendo porque somos #masquepacientes, somos personas que necesitamos de personas.

Teresa

@DUEdevocacion

#10Añosdespués, más de 20.000 personas con enfermedades crónicas han aprendido los mejores cuidados a través de la formación entre iguales

10 años después, más de 650 pacientes son formadores y formadoras en la Escuela de Pacientes

10 años después, miles de profesionales sanitarios trabajan en esta red de aprendizaje compartido, intercambio y ayuda mutua

10 años después, la Escuela de Pacientes desarrolla formación en más de 20 enfermedades crónicas, dispone de Aulas en más de 250 sedes repartidas por toda Andalucía y cuenta con canales en Redes Sociales en los que participan más de 25.000 personas.

Y todo esto no sería posible sin cada uno de vosotros y vosotras: pacientes, familias, profesionales, directivos, asociaciones… que habéis compartido vuestra experiencia, conocimiento, compromiso, generosidad e ilusión en este proyecto, que ha mejorado la salud y la vida de cientos de miles de personas!!!

Queremos recordar especialmente a las personas que han dado tanto por la Escuela de Pacientes y que ya no están (seguro que desde algún sitio nos siguen acompañando…)

Primeros momentos

 Y todo ello nació en un coche, en un viaje a Sevilla. Acabábamos de vivir la experiencia de un cáncer de endometrio en primera persona: como tantos de vosotros y vosotras nos habéis contado, la enfermedad es una vivencia que afecta a toda la familia. Después de mi operación, Joan y yo, pensamos que era necesario plantear un papel importante para los pacientes, ya que para conseguir la mejor salud y cuidados es imprescindible saber hacerlo y tomar las riendas. Empezamos a leer y nos encontramos que la gente de la universidad de Stanford, llevaban años desarrollando un programa, que llamaban de Paciente Experto, en el que los pacientes formaban a otros pacientes en distintas patologías crónicas.

Nos gustó mucho la historia y planteamos a José Luís Rocha, en ese momento secretario general de calidad, la posibilidad de poner en marcha un proyecto de Escuela de Pacientes en Andalucía. Y José Luís lo vio enseguida. Él que es persona sabia, innovadora y ya conocía la experiencia de Stanford. Nos dio luz verde, nos animó y nos ayudó mucho en los inicios.

Y así progresivamente, empezamos a abrir Aulas, que se iniciaron con fibromialgia, a la que siguieron las aulas de asma infantil y juvenil, insuficiencia cardiaca, diabetes, EPOC y cáncer de mama. Y hasta hoy, que ya tenemos Aulas en más de 20 enfermedades.

Y en este camino nos hemos encontrado a otras CC.AA. (Cataluña, País Vasco y Galicia al inicio), para posteriormente ir sumando comunidades y llegar a todas las autonomías de España. Juntas hemos hecho proyectos conjuntos, hemos participado en jornadas y congresos, hemos llevado el tema de paciente experto a cada uno de los rincones de la península y de las Islas (Canarias y Baleares).

Y ha venido Kate Lorig, la líder del proyecto de Stanford con la que nos hemos sentado, compartido y aprendido mucho y con la que hemos analizado las cosas hacen ellos en EE.UU. y las que nos que nos pueden ser útiles en Andalucía y resto del país.

El equipo

Todo ello lo estamos haciendo con un gran equipo: Manuela López, Nuria Luque, Amelia Martín, Olivia Pérez, Paloma Ruiz, Noelia García, María Escudero, Bibiana Navarro, el equipo de secretaría de consultoría con Cristina Pavón, Nuria Marcos, María José Narváez, Trinidad Fernández, Loli Pardo y con todo el conjunto de pacientes formadores/as y de profesionales que ayudan a abrir camino en sus centros a este proyecto hecho con los pacientes para los pacientes con el apoyo de profesionales.

Un camino de 10 años emocionante, intenso, motivador… que han sido un placer compartir con cada uno de vosotros y vosotras. Un proyecto que creemos puede ayudar a cambiar el sistema sanitario y del que tenemos certeza y evidencia que contribuye a mejorar la salud, el bienestar, la felicidad y la vida de la gente que vivimos con alguna enfermedad crónica.

Y como dice Andrés Calamaro en su canción “Diez años después”:

Si diez años después, te vuelvo a encontrar en algún lugar
No te olvides que soy distinto de aquel, pero casi igual
Si la casualidad nos vuelve a juntar diez años después
Algo se va a incendiar, no voy mostrar mi lado cortés (ya sabéis que SI).

Aquello fue un gran punto de partida, pero a la vez que fácil se te olvida
Diez años después quien puede volver atrás

Estamos en la tierra cuatro días, y el cielo no me ofrece garantías.
Diez años después, mejor volver a empezar.

Si tu credulidad se deterioró en algún lugar
No te olvides que soy testigo casual de tu soledad
Si diez años después no estamos igual qué le vas a hacer
Otros diez años más y luego a empezar juntos otra vez.

Aquello fue una linda primavera, pero fue solamente la primera
Diez años después el tiempo empieza a pesar
Me quedan balas en la cartuchera, pero te guardo siempre la primera
Diez años después, mejor reír que llorar.

Una carta te di, que nunca escribí, que nadie leyó
Hoy diez años después, todo sigue igual, nunca te llegó
Dentro del corazón al día de hoy no queda lugar
Si perdí la razón no fue por amor, fue por soledad.

La vida es una gran sala de espera, la otra es una caja de madera
Diez años después mejor dormir que soñar (nosotros SÍ soñamos, ¿verdad?)
No se puede vivir de otra manera, porque si no la gente ni se entera
Diez años después quien puede volver atrás
Diez años después mejor decir que callar.

Mª Angeles y Joan