10 años de paternidad, convivencia con el autismo, activismo social… y un REGALO final #10añosDespués por David Gómez
Por Escuela de Pacientes - 3:23
Viene a nuestro blog nuestro compañero y amigo David Gómez Domínguez, persona brillante, activa, reivindicativa, que busca conocer para intentar cambiar. Persona que ha trabajado durante años en la asociación Mírame (y sigue en élla) generando cambios en la visión sobre el autismo. Su apuesta por la Carrera Azul es digna de elogio, convirtiéndola en una carrera fundamental en la lucha sobre el autismo. Es padre y escritor, y seguro que sus libélulas ayudarán a entender mejor el autismo y a afrontarlo con más y mejores fuerzas. Gracias David por todo y más, por tus palabras y escritos, por tus cuentos y cuentos con Sergio, por tu emoción (que seguro que apareció al escribir estas letras), por tu sensibilidad..... Gracias mil
“Cambia, todo cambia…” Inevitable y afortunadamente todo cambia, todo evoluciona. A veces, para mejor. A veces, para peor. Siempre para evolucionar. Para crecer sobre lo vivido y lo aprendido.
Los cambios, decididos o sobrevenidos, llevan consigo períodos de adaptación. Son puntos de inflexión, caminos, a veces, de difícil tránsito, de giros inesperados. Caminos que recorremos con incertidumbre, cargados de dudas. La alegría, la emoción, la tristeza y/o los miedos nos acompañan en la travesía. Pararse no es opción; esconder la cabeza, como un Avestruz, tampoco. Aunque nos haga daño, que cambiemos no es extraño.
La crianza primeriza, sin instrucciones de uso, no es nada fácil. Más aún, cuando los apoyos y estructuras familiares se encuentran a cientos de kilómetros de tu hogar. La vida, a pesar de los nueve meses de dulce espera, nos dio un vuelco. Pasamos de ser dos a ser tres o de ser dos a ser uno. Depende de cómo se mire. Se abría ante nosotros una senda inundada de miedos, cargada de responsabilidad. Pero, apasionante. En esos momentos tan emocionantes llegué a perder, en parte, mi identidad. No solo había cambiado mi vida, también lo había hecho el sentido de la misma.
Las piezas, con algún que otro tropezón, fueron encajando poco a poco y nuestra vida, en familia, se fue normalizando. Aunque no lo sabíamos, en nuestro tránsito, nos esperaban caminos tortuosos. El desarrollo de Sergio nos guardaba alguna sorpresa que otra.
Saltaron algunas alertas cuando comenzó a relacionarse con sus iguales en el jardín de infancia. Comenzaba a evidenciarse lo que intuíamos ligeramente a pesar de ser novatos en la crianza.
De la guardería al pediatra y del pediatra al centro de atención infantil temprana. Ese fue nuestro primer itinerario.
Apenas nos habíamos repuesto del hecho de ser padres, de formar una familia, cuando nos cayó, como un jarrón de agua fría (helada), el diagnóstico de Sergio. Contaba sólo con 2 años recién cumplidos. El autismo se coló en nuestra casa, en nuestras vidas, sin preguntarnos. Además, lo hizo sin miramientos, irrumpiendo con fuerza.
Pensábamos que la vida nos había cambiado hacía dos años. ¡Qué ingenuos! El autismo nos puso el mundo del revés.
El modelo de crianza que estábamos casi comenzando a poner en práctica cambió drásticamente. La atención temprana era intensiva. Las visitas a profesionales, semanal. La escolarización, con apoyos. La comunicación, complicada, casi nula. La casa, repleta de apoyos visuales. El lenguaje no apareció hasta pasado los cinco años… Los cortes de pelo, un sufrimiento. El más mínimo detalle se convertía en una meta difícil de alcanzar.
Hasta que aprendimos a naturalizar, a interiorizar; nuestro día a día estaba robotizado, mecanizado. Ser padres y ejercer nuestra función, sin convertirnos en terapeutas, no fue tarea fácil. Pero, ¡lo conseguimos!
Convivir con este trastorno es como estar continuamente montado en una montaña rusa. Los días, las semanas y los meses están repletos de subidas y bajadas. La velocidad de crucero es casi un espejismo, aunque, a veces, también ocurre. De hecho, llevamos una larga temporada, de casi un año, sin grandes sobresaltos.
En lo social, encontramos cobijo en el movimiento asociativo. En 2012 entramos a formar parte de la familia de MÍRAME, una asociación de autismo referente en Granada. No estábamos solos, conocer y compartir con otras familias nos hizo bien.
Tras dos años participando de esta asociación de manera activa y conociendo el trastorno como lo conocía, sentí la necesidad de aportar algo más. De arrimar el hombro y trabajar más allá de los muros de nuestra casa. La Sociedad que quiero para mi hijo es una Sociedad respetuosa donde todos y todas tengamos cabida, en igualdad de condiciones, independientemente de las cosas que nos diferencie ¡Acaso no es más RICA una Sociedad DIVERSA!
En 2014, con mucha responsabilidad, y un poco de miedo, tomé las riendas de MÍRAME como Presidente. Han sido cuatro años de gran crecimiento y aprendizaje. También de mucho trabajo y dedicación. Gestionar equipos de profesionales, coordinar programas, escuchar y dar respuesta a las necesidades de las familias, trabajar por y para los chicos y chicas… pelear y pelear por sus derechos ante las administraciones públicas, sensibilizar y concienciar a la Sociedad, romper falsos mitos alrededor del trastorno, … Un trabajo duro; pero el más satisfactorio que he hecho en mi vida, el que más alegrías me ha aportado.
Ahora, aunque sigo en la tarea, lo hago desde la figura de la vicepresidencia. Esto me ha permitido liberar un poco más de tiempo para seguir trabajando por visibilizar el autismo a través de otra de mis pasiones, la literatura infantil. Mi objetivo, concienciar sobre las particularidades del autismo de manera invisible a través de la ficción. Los cuentos llegan donde no llegan las campañas y/o mensajes. Recién publicado mi primer cuento: “Lila, la pequeña libélula”, ando inmerso en un tour de cuenta cuentos por librerías, bibliotecas y colegios hablando de libélulas, de chicos y chicas que tienen una manera muy particular de entender el mundo que les rodea. Algún día esto calará hondo y sus caminos serán más fáciles de transitar.
10 años de cambios continuos, algunos sobrevenidos y otros buscados. Pero, todos de crecimiento personal… y vendrán más cambios y seguiremos creciendo, aprendiendo… es la VIDA.
NOTA: hace dos años, el 30 de junio de 2016, la vida nos regaló a Noah, nuestra segunda hija. Tan pequeñita, adora y conoce a Sergio a la perfección. Su relación tiene picos que vamos gestionando poco a poco. Un reto más del que saldremos victoriosos, estoy seguro. Noah encajará a la perfección en la Sociedad por la que trabajamos. ¡Es tan bonita!
Si has llegado hasta aquí es porque te ha interesado mi historia. Nuestra historia cargada de CAMBIOS. Así que te regalo la banda sonora. Una bonita canción de Shuarma (vocalista del grupo catalán "Elefantes") que escenifica muy bien la VIDA, el constante CAMBIO.
"Todo cambia" es una de las 12 canciones de "Universo", el primer disco en solitario de Shuarma.
Espero que os guste y la disfrutéis ;-)
Como fin de fiesta os dejo con la versión, en directo, de esta canción, que grabó dos años después para el disco "Gira el Universo".
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“Cambia, todo cambia…” Inevitable y afortunadamente todo cambia, todo evoluciona. A veces, para mejor. A veces, para peor. Siempre para evolucionar. Para crecer sobre lo vivido y lo aprendido.
Los cambios, decididos o sobrevenidos, llevan consigo períodos de adaptación. Son puntos de inflexión, caminos, a veces, de difícil tránsito, de giros inesperados. Caminos que recorremos con incertidumbre, cargados de dudas. La alegría, la emoción, la tristeza y/o los miedos nos acompañan en la travesía. Pararse no es opción; esconder la cabeza, como un Avestruz, tampoco. Aunque nos haga daño, que cambiemos no es extraño.
Mi paternidad
Hace apenas 2 meses, 10 años atrás, me estrenaba en el difícil oficio de ser padre. Un 19 de septiembre de 2008, nacía Sergio, un niño deseado que vino a revolucionar mi vida y la de Cris, mi compañera de viaje. La revolucionó y de qué manera. Entonces no éramos conscientes del torbellino que se nos venía encima.La crianza primeriza, sin instrucciones de uso, no es nada fácil. Más aún, cuando los apoyos y estructuras familiares se encuentran a cientos de kilómetros de tu hogar. La vida, a pesar de los nueve meses de dulce espera, nos dio un vuelco. Pasamos de ser dos a ser tres o de ser dos a ser uno. Depende de cómo se mire. Se abría ante nosotros una senda inundada de miedos, cargada de responsabilidad. Pero, apasionante. En esos momentos tan emocionantes llegué a perder, en parte, mi identidad. No solo había cambiado mi vida, también lo había hecho el sentido de la misma.
Las piezas, con algún que otro tropezón, fueron encajando poco a poco y nuestra vida, en familia, se fue normalizando. Aunque no lo sabíamos, en nuestro tránsito, nos esperaban caminos tortuosos. El desarrollo de Sergio nos guardaba alguna sorpresa que otra.
Saltaron algunas alertas cuando comenzó a relacionarse con sus iguales en el jardín de infancia. Comenzaba a evidenciarse lo que intuíamos ligeramente a pesar de ser novatos en la crianza.
De la guardería al pediatra y del pediatra al centro de atención infantil temprana. Ese fue nuestro primer itinerario.
El autismo entró en nuestras vidas
Apenas nos habíamos repuesto del hecho de ser padres, de formar una familia, cuando nos cayó, como un jarrón de agua fría (helada), el diagnóstico de Sergio. Contaba sólo con 2 años recién cumplidos. El autismo se coló en nuestra casa, en nuestras vidas, sin preguntarnos. Además, lo hizo sin miramientos, irrumpiendo con fuerza.
Pensábamos que la vida nos había cambiado hacía dos años. ¡Qué ingenuos! El autismo nos puso el mundo del revés.
El modelo de crianza que estábamos casi comenzando a poner en práctica cambió drásticamente. La atención temprana era intensiva. Las visitas a profesionales, semanal. La escolarización, con apoyos. La comunicación, complicada, casi nula. La casa, repleta de apoyos visuales. El lenguaje no apareció hasta pasado los cinco años… Los cortes de pelo, un sufrimiento. El más mínimo detalle se convertía en una meta difícil de alcanzar.
Hasta que aprendimos a naturalizar, a interiorizar; nuestro día a día estaba robotizado, mecanizado. Ser padres y ejercer nuestra función, sin convertirnos en terapeutas, no fue tarea fácil. Pero, ¡lo conseguimos!
Convivir con este trastorno es como estar continuamente montado en una montaña rusa. Los días, las semanas y los meses están repletos de subidas y bajadas. La velocidad de crucero es casi un espejismo, aunque, a veces, también ocurre. De hecho, llevamos una larga temporada, de casi un año, sin grandes sobresaltos.
En lo social, encontramos cobijo en el movimiento asociativo. En 2012 entramos a formar parte de la familia de MÍRAME, una asociación de autismo referente en Granada. No estábamos solos, conocer y compartir con otras familias nos hizo bien.
Tras dos años participando de esta asociación de manera activa y conociendo el trastorno como lo conocía, sentí la necesidad de aportar algo más. De arrimar el hombro y trabajar más allá de los muros de nuestra casa. La Sociedad que quiero para mi hijo es una Sociedad respetuosa donde todos y todas tengamos cabida, en igualdad de condiciones, independientemente de las cosas que nos diferencie ¡Acaso no es más RICA una Sociedad DIVERSA!
Que la Sociedad CAMBIE y acepte y respete las diferencias: mi función social
En 2014, con mucha responsabilidad, y un poco de miedo, tomé las riendas de MÍRAME como Presidente. Han sido cuatro años de gran crecimiento y aprendizaje. También de mucho trabajo y dedicación. Gestionar equipos de profesionales, coordinar programas, escuchar y dar respuesta a las necesidades de las familias, trabajar por y para los chicos y chicas… pelear y pelear por sus derechos ante las administraciones públicas, sensibilizar y concienciar a la Sociedad, romper falsos mitos alrededor del trastorno, … Un trabajo duro; pero el más satisfactorio que he hecho en mi vida, el que más alegrías me ha aportado.
Ahora, aunque sigo en la tarea, lo hago desde la figura de la vicepresidencia. Esto me ha permitido liberar un poco más de tiempo para seguir trabajando por visibilizar el autismo a través de otra de mis pasiones, la literatura infantil. Mi objetivo, concienciar sobre las particularidades del autismo de manera invisible a través de la ficción. Los cuentos llegan donde no llegan las campañas y/o mensajes. Recién publicado mi primer cuento: “Lila, la pequeña libélula”, ando inmerso en un tour de cuenta cuentos por librerías, bibliotecas y colegios hablando de libélulas, de chicos y chicas que tienen una manera muy particular de entender el mundo que les rodea. Algún día esto calará hondo y sus caminos serán más fáciles de transitar.
10 años de cambios continuos, algunos sobrevenidos y otros buscados. Pero, todos de crecimiento personal… y vendrán más cambios y seguiremos creciendo, aprendiendo… es la VIDA.
NOTA: hace dos años, el 30 de junio de 2016, la vida nos regaló a Noah, nuestra segunda hija. Tan pequeñita, adora y conoce a Sergio a la perfección. Su relación tiene picos que vamos gestionando poco a poco. Un reto más del que saldremos victoriosos, estoy seguro. Noah encajará a la perfección en la Sociedad por la que trabajamos. ¡Es tan bonita!
Lo prometido es deuda... mi REGALO
"Todo cambia" es una de las 12 canciones de "Universo", el primer disco en solitario de Shuarma.
Espero que os guste y la disfrutéis ;-)
TODO CAMBIA
“Cambia lo superficial
También cambia lo profundo
Cambia el modo de pensar
Cambia todo en este mundo.
Cambia el clima con los años
Cambia el pastor su rebaño
Y así todo como cambia
Que yo cambie no es extraño
Cambia, todo cambia…
Cambia el más fino brillante
De mano en mano su brillo
Cambia el nido el pajarillo
Cambia el sentir un amante
Cambia el rumbo el caminante
Aunque esto le cause daño
Y así como todo cambia
Que yo cambie no es extraño
Cambia, todo cambia…
Cambia el sol en su carrera
Cuando la noche subsiste
Cambia la planta y se viste
De verde la primavera
Y cambia el pelaje la fiera
Cambia el cabello el anciano
Y así todo como cambia
Que yo cambie no es extraño
Pero no cambia mi amor
Por más lejos que me encuentre
Ni el recuerdo ni el dolor
De mi pueblo y de mi gente
Todo lo que cambió ayer
Volverá a cambiar mañana
Así como cambio yo
En esas tierras extrañas”
(Shuarma, 2007)
Como fin de fiesta os dejo con la versión, en directo, de esta canción, que grabó dos años después para el disco "Gira el Universo".
