Nuevo videochat #díamundialcontraelcáncer #preguntacáncer con Ivan Herrera Peco @Ihpeco, profesor e investigador de la Universidad Alfonso X El Sabio, lunes, 4 de febrero, 13:00 h
Por Escuela de Pacientes - 14:41
Mejores pacientes #10añosDESPUÉS en Escuela de Pacientes: 20.000 pacientes formados, 2 millones en redes sociales, 20 millones en #másquepacientes
Por Escuela de Pacientes - 1:03
“Cambia, todo cambia…” TODO CAMBIA porque “Cambia lo superficial. También cambia lo profundo. Cambia el modo de
pensar. Cambia todo en este mundo. Inevitable y afortunadamente todo
cambia, todo evoluciona. A veces, para mejor. A veces, para peor. Siempre para crecer
sobre lo vivido y lo aprendido. Y por eso, es todo un éxito, haber llegado aquí
con la Escuela de Pacientes. Y aquí hemos llegado a 20.000 pacientes, a 650
pacientes formadores, a miles de unidades, a todos los centros sanitarios de
Andalucía, a más de 25.000 seguidores en twitter, a más de 1.000 interacciones
diarias en Facebook, con cerca de 100 videochats con personas expertas y con
más de 5.000 preguntas contestadas, con muchas visitas a los blogs, más de 320
deliciosas recetas de cocinar #ricoysano, más visitas aún a los vídeos de
youtube y con 1.000 seguidores en instagram. Por tanto, entre pacientes y en
las redes hemos llegado a más de dos millones de personas, incluso a más de 20
millones en el congreso #másquepacientes. Todo un éxito en 10 años.
Y la realidad es que vivimos una época
de cambios, o más bien un cambio de época, donde el acceso a la
información y al conocimiento se ha democratizado. El acceso a internet de los
españoles se realiza a través del móvil en un 97% de los usuarios, de los
cuales más de un 85% consulta información de salud a través del buscador
Google, se conectan, comparten información en comunidades de iguales, en redes
sociales, intercambiando vivencias personales y buscando lo que necesitan sobre
su salud o referente al proceso de su enfermedad.
Los cambios, decididos o sobrevenidos,
llevan consigo períodos de adaptación. Son puntos de inflexión, caminos, a
veces, de difícil tránsito, de giros inesperados. Caminos que recorremos con
incertidumbre, cargados de dudas. La alegría, la emoción, la tristeza y/o los
miedos nos acompañan en la travesía. Pararse no es opción; esconder la cabeza,
como un Avestruz, tampoco. Aunque nos haga daño, que cambiemos no es extraño.
En un mundo inundado de información
irrelevante, la claridad y ser líderes de la información y el
conocimiento es una cuestión de responsabilidad, tanto por parte de los
profesionales de salud, como de organizaciones sanitarias, asociaciones de
pacientes y todos aquellos organismos que se dedican a la salud de las
personas.
Y es que el
liderazgo afectivo no se define, sino que se percibe y manifiesta en la forma
de ser y actuar de las personas que trabajan en la organización y en los
resultados que se obtienen, como decía Albert Jovell.
Muchos de los
proyectos que vemos surgir a lo largo de nuestra trayectoria profesional con o
sin implicación directa, cercanos o ajenos, perduran o se sostienen en el
tiempo. La clave del éxito y por tanto de la perdurabilidad de proyectos
enormes, viene a ser la conjunción de varios factores, de entre todos ellos
como pueden ser, el contexto, el momento, la difusión, los propios objetivos y
su cumplimiento, las expectativas y su cobertura de a quienes va dirigido, etc…
hay un ingente factor, en ocasiones desmerecido y a favor de otros, que reside
sobre todo, en las personas. Personas capaces de pensar, de diseñar con
ideas participativas, con modelos cercanos, con facilidades para construir. Personas
con objetivos claros, con persistencia y capacidad para mantener la ilusión
de los demás, personas que persiguen y mejoran los fines individuales a través
de todos y en conjunto y en definitiva personas que lideran, transforman y
generan producto de valor, servible y transformador. Personas que
mantienen proyectos viables y hacen posible que con el paso del tiempo sean lo
que son, referentes consolidados y ya no proyectos, porque dejan huella,
cimientos consolidados, puertas abiertas y crecimiento permanente. Las
personas son la clave. Ellas son los proyectos. Ellas quienes sostienen y
llenan los “huecos”. Por eso, de esta parte de aniversario de la Escuela de
Pacientes, quiero felicitar por un aniversario que ha sido próspero, que nos ha
enseñado y mostrado cómo, que ha dado cabida con oportunidades y logros, a una
década de liderazgo de personas dirigida a pacientes, una década dirigida a dar
apoyo y soporte a los problemas de otras personas, los pacientes.
Y para avanzar, es importante acompañar implica que cuando
vas a tu centro de salud, tu profesional de referencia te explica las opciones
para que puedas elegir, con tu familia, la mejor opción; que cuando necesitas
compartir cómo te sientes, como vives tu enfermedad, como estás en ese momento
“tan jodido” de tu vida, tienes a una persona a tu lado que ha sentido lo mismo
que tú. Y te entiende; que cuando no sabes que hacer y buscas respuestas en
Internet, una persona te enseña donde puedes encontrar esa información fiable,
que en ocasiones, nadie te da; que en el momento más amargo de tu vida, una
persona te descubre cómo utilizar objetos (un pañuelo, una bolsa…) que hasta
ahora tenían otro uso; que cuando tienes ganas de gritar y que te escuchen,
sabes donde puedes encontrar una voz y mirada amiga, aunque sea a través de las
redes sociales; o que cuando quieres contarle a medio mundo que tu enfermedad
es importante y que necesitas que nos paremos a pensar en ella, tienes
herramientas que te permiten hacerlo.
Trabajar en un sistema sanitario
que defiende que la salud es un derecho fundamental y que por tanto debe
acercarse y facilitar el acceso a todo el que lo necesite es un privilegio, el
que hoy sea una realidad que cualquier ciudadano o ciudadana Andaluza tenga una
enfermera de referencia con la que pueda contactar, consultar o solicitar asistencia cuando lo estime
oportuno, a través de cualquiera de los servicios que están a disposición de la
ciudadanía como son la aplicación para
el móvil, a través de internet, con una llamada telefónica a salud responde o acercándose a cualquier
centro de salud es un logro que nos posibilita estar y poder responder.
Las enfermeras sabemos que la
única forma de conseguir que las personas aprendan a vivir con una enfermedad
es escucharlas y que participen, hemos estudiado mucho que hacen en nuestros
cuerpos las enfermedades y que
tratamientos se necesitan para vivir muchos mas años, de hecho somos el segundo
país del mundo con mayor expectativa de vida, a nosotras, las enfermeras nos
interesa mucho como se viven esos años, mejorar la calidad de vida, a través de
la participación activa y el respeto a las decisiones de cada persona es la esencia
de nuestra profesión.
Y cumplir 10 años, como ha cumplido la
Escuela de Pacientes en Andalucía, es toda una proeza si tenemos en cuenta los
tiempos en que estamos, donde la memoria se nos vuelve algo más que selectiva y
la perspectiva tiende a variar según nos convenga.
Las redes han cambiado mucho en esta década. Es cada vez más difícil
participar en conversaciones con personas ajenas a nuestros círculos de
conocidos o nuestras ideas o intereses. Casi todos nosotros tendemos a
relacionarnos con familiares y amigos de nuestra cuerda, con características
similares, parejas e ideología. En mi evaluación hemos perdido mucho con
esta tendencia.
En estos diez años han cambiado mucho
las cosas, antes los debates se centralizaban a través de los blogs y los
comentarios que en ellos se escribían, hoy ni se lee ni mucho menos se comenta;
antes twitter era un hervidero que gente ávida dispuesta a aprender y
compartir, hoy es más un aquí te pillo aquí te mato pero no hay, o yo no la
veo, tantas ganas de construir algo “entre todos”; hoy los debates se han
“privatizado” y encerrado en grupos de whatsapps, por lo tanto, es más difícil
incorporarse a los mismos…Los blogs han cambiado. Ya no se ven como una herramienta innovadora, y de
hecho se leen cada vez menos. No permiten difundir vídeos como Instagram o
YouTube (salvo que incluyas un enlace) y tampoco generan conversaciones
eternas. Pero los blogs tienen un componente que los hace especial: el poder de
la palabra escrita. Además los blogs siguen siendo el cuartel general del
conocimiento, el campo base para guardar nuestras reflexiones e ideas. No tiene
el mejor sistema del mundo para organizar la información, pero sigue siendo
un sitio que no falla, dónde puedes explayarte, dónde es fácil buscar
aquello que contamos tres años antes y que siempre está ahí. Nos sobran los
motivos, como cantaba Sabina. Y siempre tiene cabida para experiencias,
historias, recuerdos, sueños o sencillamente para contar el día a día. Y qué
más da si alguien lo lee cuando lo más importante es el acto de escribir.
Pues
bien, es importante que la formación de pacientes expertos y la formación entre
iguales, sea la estrategia con mayor desarrollo e implantación y con mejores
resultados dentro de todas las acciones previstas en el plan, ya que hay
evidencias de resultados positivos en la salud de los pacientes, en la
adherencia a los tratamientos, en la mejora de la utilización de los recursos
sanitarios y en la confianza y satisfacción con los servicios de salud y con
los profesionales que les atienden.
PORQUE RENDIRSE NO ES UNA OPCIÓN y mientras tanto siempre es
fundamental seguir sonriendo y esforzándonos y todo con positivismo, generosidad,
agradecimiento y motivación.
Gracias a Nieves Lafuente, Serafín Fernández, Pedro
Soriano, Julio Zarco, Ricardo Cañabate, Iñaki González, Fernando Valverde,
Zulema Gancedo, Rosa Vives, José Manuel Aranda, David Gómez, Miguel Ángel Mañez,
Salvador Casado y Teresa Pérez por habernos dado sus ideas para convertir este
final de año 2018 como un gran año de celebración de #10añosdespués
