Retos epistémicos para la construcción de un conocimiento no paternalista por Abel Novoa @AbelNovoa para #10añosDESPUÉS
Por Escuela de Pacientes - 5:12
Abel Novoa es médico de familia, coordinador del Grupo de Trabajo
de Bioética de la semFYC y presidente de la plataforma NoGracias. Es un gran profesional, brillante, con grandes dosis de oratoria y una persona clave en el análisis del sistema sanitario actual. Gracias Abel por tu interesante contribuvión a estos #10añosdespués
Tradicionalmente la medicina ha ignorado al paciente. No fue hasta
hace poco más de 50 años que la ética médica incorpora efectivamente su
opinión en los procesos de toma de decisiones mediante la articulación
de unas normas éticas y legales que reconocen su derecho a la
información y la obligación de los profesionales de respetar sus
decisiones. Esta obligación ética y legal que, de alguna manera, ha sido
impuesta por la sociedad gracias al desarrollo de los derechos civiles y
que, por tanto, es ajena a la tradición paternalista médica, cuenta
desde hace unas décadas con un aliado muy importante: las evidencias
científicas existentes de que un enfermo que participa y entiende su
enfermedad obtiene mejores resultados clínicos y se siente con mejor
calidad de vida. Ya no es solo la necesidad de respetar el principio
moral de autonomía en sociedades cada vez más democráticas sino también
el de beneficencia: los enfermos mejoran por el no tan simple hecho de
sentirse escuchados, conocer su enfermedad y saber cómo auto-cuidarse.
El principio de beneficencia es tradicionalmente el que ha dirigido
las actuaciones médicas y, por tanto, tiene más capacidad de
transformar las prácticas clínicas. Pero eso no quiere decir que ahora
sea más fácil que los enfermos participen. Hay una dificultad importante
que en mi opinión será necesario superar en los próximos años: en la
investigación siguen primando los objetivos médicos y no los de los
enfermos. En 2015 Trisha Greenhalgh y colaboradores describen seis
posibles "sesgos" en la investigación médica capaces de “devaluar inadvertidamente la agenda del paciente y del cuidador”:
la limitada participación de los pacientes en el diseño de las
investigaciones; el bajo estatus dado a la experiencia de los enfermos
en la jerarquía de la medicina basada en la evidencia; la persistencia
de la visión profesional en las herramientas de decisión, protocolos y
Guías de Práctica Clínica; una atención insuficiente a los
desequilibrios de poder que suprimen la voz del paciente; un énfasis
excesivo en que la atención se realice en la consulta clínica obviando
otros ámbitos como el domicilio o la comunidad y, por último, un enfoque
dirigido a las personas que buscan y obtienen atención, olvidando a
aquellas que no buscan o no pueden acceder a esa atención. Por decirlo
de una manera sencilla, las evidencias siguen siendo paternalistas.
Reducir los sesgos paternalistas de la llamada Medicina Basada en la
Evidencia es un importante reto que superar si queremos incorporar
efectivamente a los enfermos.
El siguiente reto, una vez tengamos evidencias no paternalistas,
será su aplicación y eso requiere individualizar o contextualizar ese
conocimiento. La contextualización del conocimiento exige herramientas
conceptuales muy sofisticadas de las que lamentablemente carecemos los
profesionales. Donald Shön que escribió un maravilloso libro titulado
"El profesional reflexivo" describe muy bien a qué me refiero cuando
hablo de contextualizar el conocimiento:
"El profesional reconoce que su pericia técnica está incrustada
en un contexto de significados. Atribuye a sus clientes, tanto como a sí
mismo, la capacidad de pensar, de conocer un plan. Reconoce que sus
acciones pueden tener para su cliente significados diferentes a los que
el pretende que tengan, y asume la tarea de descubrir en qué consisten
éstos. Reconoce la obligación de hacer accesibles a sus clientes sus
propias comprensiones, lo que quiere decir que necesita reflexionar de
nuevo sobre lo que sabe. El profesional acepta que su pericia y
conocimiento experto son un modo de considerar algo que se construyó una
vez y puede ser vuelto a construir. Desde este punto de vista el
verdadero conocimiento experto no consistiría en la posesión de
información cualificada sino en la habilidad y facilidad de un experto
para explorar el significado de su conocimiento en la experiencia y el
contexto del cliente. El profesional reflexivo trata de descubrir los
límites de sus conocimientos técnicos a través de su conversación con el
cliente”
Por tanto, hay dos retos epistémicos importantes:
- primero, conseguir unas evidencias no paternalistas y,
- segundo, ser capaces de contextualizarlas.
Felicidades por estos 10 años de éxitos y mucho ánimo para abordar
los muchos retos epistémicos que todavía quedan para la efectiva
incorporación de la visión y valores de los pacientes en la atención
sanitaria.
