Retos epistémicos para la construcción de un conocimiento no paternalista por Abel Novoa @AbelNovoa para #10añosDESPUÉS

Por Escuela de Pacientes - 5:12

Abel Novoa es médico de familia, coordinador del Grupo de Trabajo de Bioética de la semFYC y presidente de la plataforma NoGracias. Es un gran profesional, brillante, con grandes dosis de oratoria y una persona clave en el análisis del sistema sanitario actual. Gracias Abel por tu interesante contribuvión a estos #10añosdespués
 

Tradicionalmente la medicina ha ignorado al paciente. No fue hasta hace poco más de 50 años que la ética médica incorpora efectivamente su opinión en los procesos de toma de decisiones mediante la articulación de unas normas éticas y legales que reconocen su derecho a la información y la obligación de los profesionales de respetar sus decisiones. Esta obligación ética y legal que, de alguna manera, ha sido impuesta por la sociedad gracias al desarrollo de los derechos civiles y que, por tanto, es ajena a la tradición paternalista médica, cuenta desde hace unas décadas con un aliado muy importante: las evidencias científicas existentes de que un enfermo que participa y entiende su enfermedad obtiene mejores resultados clínicos y se siente con mejor calidad de vida. Ya no es solo la necesidad de respetar el principio moral de autonomía en sociedades cada vez más democráticas sino también el de beneficencia: los enfermos mejoran por el no tan simple hecho de sentirse escuchados, conocer su enfermedad y saber cómo auto-cuidarse.
El principio de beneficencia es tradicionalmente el que ha dirigido las actuaciones médicas y, por tanto, tiene más capacidad de transformar las prácticas clínicas. Pero eso no quiere decir que ahora sea más fácil que los enfermos participen. Hay una dificultad importante que en mi opinión será necesario superar en los próximos años: en la investigación siguen primando los objetivos médicos y no los de los enfermos. En 2015 Trisha Greenhalgh y colaboradores describen seis posibles "sesgos" en la investigación médica capaces de “devaluar inadvertidamente la agenda del paciente y del cuidador”: la limitada participación de los pacientes en el diseño de las investigaciones; el bajo estatus dado a la experiencia de los enfermos en la jerarquía de la medicina basada en la evidencia; la persistencia de la visión profesional en las herramientas de decisión, protocolos y Guías de Práctica Clínica; una atención insuficiente a los desequilibrios de poder que suprimen la voz del paciente; un énfasis excesivo en que la atención se realice en la consulta clínica obviando otros ámbitos como el domicilio o la comunidad y, por último, un enfoque dirigido a las personas que buscan y obtienen atención, olvidando a aquellas que no buscan o no pueden acceder a esa atención. Por decirlo de una manera sencilla, las evidencias siguen siendo paternalistas. Reducir los sesgos paternalistas de la llamada Medicina Basada en la Evidencia es un importante reto que superar si queremos incorporar efectivamente a los enfermos.
El siguiente reto, una vez tengamos evidencias no paternalistas, será su aplicación y eso requiere individualizar o contextualizar ese conocimiento. La contextualización del conocimiento exige herramientas conceptuales muy sofisticadas de las que lamentablemente carecemos los profesionales. Donald Shön que escribió un maravilloso libro titulado "El profesional reflexivo" describe muy bien a qué me refiero cuando hablo de contextualizar el conocimiento:
"El profesional reconoce que su pericia técnica está incrustada en un contexto de significados. Atribuye a sus clientes, tanto como a sí mismo, la capacidad de pensar, de conocer un plan. Reconoce que sus acciones pueden tener para su cliente significados diferentes a los que el pretende que tengan, y asume la tarea de descubrir en qué consisten éstos. Reconoce la obligación de hacer accesibles a sus clientes sus propias comprensiones, lo que quiere decir que necesita reflexionar de nuevo sobre lo que sabe. El profesional acepta que su pericia y conocimiento experto son un modo de considerar algo que se construyó una vez y puede ser vuelto a construir. Desde este punto de vista el verdadero conocimiento experto no consistiría en la posesión de información cualificada sino en la habilidad y facilidad de un experto para explorar el significado de su conocimiento en la experiencia y el contexto del cliente. El profesional reflexivo trata de descubrir los límites de sus conocimientos técnicos a través de su conversación con el cliente”
 
Por tanto, hay dos retos epistémicos importantes
  1. primero, conseguir unas evidencias no paternalistas y, 
  2. segundo, ser capaces de contextualizarlas.
Ambos retos implican cambios importantes en las prioridades y diseños de la investigación pero también, y esto es más importante y difícil, en las mentalidades de profesionales y enfermos.
 
Felicidades por estos 10 años de éxitos y mucho ánimo para abordar los muchos retos epistémicos que todavía quedan para la efectiva incorporación de la visión y valores de los pacientes en la atención sanitaria.
 

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