Videochat sobre fibrosis quística con Tomás Castillo, jueves 27 abril a las 12:00
Por Escuela de Pacientes - 13:38
Esta semana empieza con el día nacional de la fibrosis quística y por ello queremos dedicar uno de nuestros videochats a hablar de esta enfermedad, con una persona elevante en este tema y en el ámbito de las enfermedades raras y enfermedades crónicas Tomás Castillo.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria de las glándulas mucosas y sudoríparas. Afecta principalmente los pulmones, el páncreas, el hígado, los intestinos, los senos paranasales y los órganos sexuales. La fibrosis quística hace que la mucosidad sea espesa y pegajosa. Esta mucosidad tapa los pulmones, causando problemas para respirar y facilitando el crecimiento de bacterias. Esto puede provocar infecciones pulmonares repetidas y daños pulmonares.
Y para hablar de ello, vamos a hablar con Tomás Castillo. Tomás es un emprendedor, es fundador de la Asociación AMICA, siendo su director gerente, así como de los centros especiales de empleo, SOEMCA Y SAEMA. En 1992 crea, junto con otros familiares, la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística, incorporándose en 1995 a la Junta Directiva de la Federación Española, de la que hasta abril de 2016 ha sido su presidente. Al constituirse en noviembre de 2015 asume la vicepresidencia de la Fundación Española de Fibrosis Quística. Desde mayo de 2010 forma parte de la Junta Directiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ocupando el cargo de tesorero entre 2011 y 2015. Actualmente es vocal.
Al constituirse en octubre de 2014 la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, es elegido presidente. Es una entidad que agrupa a 26 organizaciones de enfermedades crónicas, que tiene como objetivo actuar en defensa de más de 10 millones de personas con enfermedades crónicas y poner a los paciente el el centro del sistema.
Ha colaborado con la Unidad de Investigación en Psiquiatría del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla en la elaboración de la “Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y de la Salud” (CIF), aprobada en la Asamblea de La Organización Mundial de la Salud en 2001, proponiendo una nueva visión de la discapacidad.
En 1995 se le entregó el Premio IMSERSO a la Integración Laboral por el Proyecto “SOEMCA: Un paso hacia la Integración”. En 2006 recibió, de manos de SAR la Reina Dña. Sofía, el Premio Mapfre a las Medidas de Superación de la Discapacidad por el proyecto “Superando Discapacidades”. El Ayuntamiento de Torrelavega, por acuerdo unánime de la Corporación Municipal, le hizo entrega en 2007 el Premio a los Valores Humanos, por la trayectoria de Amica. En 2014 recibe el reconocimiento com "Emprendedor social del año en España", otorgado por Esnest&Young. En 2015 el IES "Marqués de Santillana"
de Torrelavega, donde cursó los estudios de bachillerato elemental, le
otorga el título de "Alumno Ilustre" y en 2016 recibe el reconocimiento como
"Torrelaveguense Ilustre", en reconocimiento a su trayectoria humana,
profesional y de compromiso con su ciudad.
