RETROSPECTIVA DE UNA DÉCADA por Iliana Capllonch #10añosdespués
Por Escuela de Pacientes - 15:03
Este artículo nos llegó hace unos días en un mensaje de Iliana Capllonch con su blog. Lo leí y me quedé impresionado, emocionado,.... Iliana es una persona que conocimos en unas jornadas montadas por el COIBA en Mallorca, en la que élla tenía un papel especial. A partir de ese primer momento, estuvimos en contacto lo cual aumentó nuestra relación. Iliana es una persona que vale la pena conocer: luchadora, inteligente, activa, buena madre, interesada or el bien público, muy familiar, mollera (del Puerto de Pollença),....Y después de leer su artículo, le propusimos poderlo difundir en los blogs de la escuela de pacientes. Gracias Iliana por escribir, por luchar, por trabajar en asociaciones, por ir donde se tenga que ir, por EMOCIONAR. Gracias mil.
Hace diez años, justo en esta época, decidí plasmar
mis sentimientos en un papel y compartirlos con la Federación Española
de Enfermedades Raras (FEDER). Era la primera vez que escribía, lo
compartía públicamente y encima algo muy íntimo como eran mis vivencias a
partir del debut de las enfermedades crónicas de mis hijas pequeñas.
Al cabo de unos meses, María Tomé y Claudia Delgado, responsable de
comunicación y directora de FEDER respectivamente, me invitaron a leer
mi texto en el Senado, para representar la voz de miles de familias que
se encontraban en una situación similar a la mía, ante la que
actualmente es la Reina de España, Doña Letizia Ortiz, y diferentes
autoridades y familias. Ese día lo recuerdo perfectamente, lo relataría
con todo lujo de detalles, minuto a minuto desde que me levanté hasta
que me acosté, acompañada por mi madre en todo momento, porque supuso un
antes y un después en muchos aspectos de mi vida. En esos momentos me
encontraba absolutamente rota, necesitaba gritar a los cuatro vientos
que necesitaba ayuda para mi hija y quizás el hacerlo y compartirlo
entre las familias que pasaban por lo mismo que yo, me dio más fuerza
para seguir luchando. Estaré eternamente agradecida a María y a Claudia
por haber creído en mí y haberme dado la fuerza necesaria para dar ese
paso, al igual que a los medios de comunicación que dieron visibilidad a
los acontecimientos anteriores y posteriores a ese día.
Los medios de comunicación hicieron eco de mi pregunta sincera ante el numeroso público que tenía: “¿Podemos tener esperanza?”,
a lo que en aquel entonces la Princesa de Asturias respondió que haría
lo posible para que “nadie tuviera que preguntar jamás si podía tener
esperanza para sus seres queridos”.
Juan Carrión, Naca Pérez de Tudela y Cristina Castaño, leyeron un hermoso manifiesto. Yo todavía no los conocía.
Al salir de aquel acto del Senado, me llevé una agenda llena de
nuevos contactos de personas que ya forman parte de mi vida, formalicé
una asociación de pacientes en Baleares, posteriormente formé parte de
la directiva de FEDER y he sido ponente y organizadora de numerosas
jornadas y congresos en Baleares, Murcia, Almería, Burgos, Valencia,
aparte de colaborar con mi primer escrito en el libro “Enfermedades
Raras, Manual de Humanidad”, he escrito un libro con mi familia:
“Podemos tener esperanza” y colaborado en el documental del Dr. Antonio
Bañón “El Laberinto de las enfermedades raras”, entre muchos otros
proyectos.
He colaborado con otras asociaciones que también representaban
enfermedades poco frecuentes, o con la de diabetes de la que somos
socios por parte de mi hija mayor. He ayudado a la creación de una
asociación de enfermedades reumáticas juveniles, y he escuchado personas
que necesitaban ser escuchadas.
A nivel personal las enfermedades de mis hijas nos han supuesto
durante estos diez años, intervenciones muy importantes, incluso la más
grave realizada en EEUU, de las que ya apenas recuerdo fechas; nuevos
tratamientos, analíticas, controles, pero también nuevas amistades entre
personas que nos han ayudado a sobrellevar el camino, a nivel
farmacológico y emocional, y estas personas son enfermeras, médicos,
personal hospitalario, que forman parte de nuestro día a día. Juanma,
Susana, Lucía, Lola, Concha, Diego, son algunos de los nombres.
A nivel burocrático he tenido multitud de trabas, para tramitar la
discapacidad de mi hija pequeña para poder ejercer sus derechos, para
poder recibir un tratamiento adecuado y sobre todo, en los colegios e
institutos en educación física (que merece un post entero) y para
conciliar los horarios escolares con las citas médicas y los trabajos
nuestros lo máximo posible (tarea más difícil y estresante de lo que
parece).
Pero también he encontrado gente maravillosa en los colegios y en
las Administraciones dispuestas a aportar su granito de arena a nivel
personal e intentar ayudar lo máximo posible intentando empatizar con la
familia y la situación, personas que siguen formando parte de nuestro
día a día, como Manuela por poner un ejemplo.
También he conocido periodistas de muchos medios de comunicación,
que cada año en febrero se ponen en contacto conmigo para preguntarme
sobre la campaña del año en curso. Algunos también forman parte de mi
vida. Joan, Susana.
He ayudado a muchas familias que han contactado conmigo para
recibir información, hice de la labor asociativa mi vida durante unos
años, hasta que lo tuve que dejar, aunque nunca de manera definitiva
porque lo llevo escrito en el ADN, por motivos personales y luego
laborales.
He tenido muchos altibajos personales. Con el paso del tiempo me he
dado cuenta de que mi comportamiento sigue un patrón. Al tener una mala
noticia de una de mis hijas o una intervención compleja a la vista, me
sale una fuerza interior sobrehumana que me bloquea las lágrimas y el
sueño y hace que resista todo el proceso con mucha integridad y
positividad que contagio a mi familia. Aguanto, escucho, acompaño,
aprendo, y cuando parece que todo vuelve a la normalidad y las niñas
vuelven a su estado natural que es su rutina de estudios y amigos, me da
un bajón de duración diversa, donde necesito soledad y dormir o llorar
sin ver a nadie. Al principio me asusté y visité a un psiquiatra porque
no quería desfallecer y no estar al lado de mis hijas en el momento que
me volvieran a necesitar, pero me dijo que era lo más normal del mundo,
porque yo era un ser “resiliente” y que me debía dejar llevar sin
cronificar la situación. Ahora sé que es normal y es un proceso que debe
pasar y que en mi familia me respetan.
Me he sentido arropada por infinidad de personas pero he sentido
miedo, mucho miedo, a no tomar las decisiones correctas, a perder a mis
hijas, a su futuro, a no estar a la altura de las circunstancias, a no
saber cómo ayudarlas, a no poder con todo el peso que llevaba a mis
espaldas. Pero en esos momentos la sonrisa de mis hijas, sus ganas de
hacer cosas, mi compañero infatigable, mi familia y amigos que he hecho
por el camino con los que podía compartir sentimientos, me han hecho
reaccionar. Quizás el miedo es lo más difícil de controlar, aprender a
llevarlo como algo inherente a tu persona en la vida diaria. Mis amigas
Sonia, Paz, Silvia, madres coraje a la vez, siempre presentes en los
momentos más complicados, han sido mi mejor terapia, al igual que otras
personas como Àngels, Pilar, Gloria, Mireia, amigas que empatizan y
están siempre que las necesito.
He recibido golpes muy duros cada vez que un amigo ha perdido un
ser querido por culpa de las enfermedades poco frecuentes, como la
pequeña Celia, hija de Juan y Naca de Murcia, o David, hijo de Manuel y
Lina de Barcelona, o Sofía, hija de Jordi de Igualada, compañeros de
directiva de FEDER; o de los que no conozco personalmente pero que son
conocidos de amigos míos. Estas pérdidas dejan un gran vacío y tristeza,
pero también una lección de vida cuando sigues viendo a sus padres
seguir luchando por los que todavía tienen esperanza. Mis héroes de
carne y hueso a los que gracias a las redes sociales puedo seguir, como a
muchas otras personas que me dan fuerza, como Fide de Alicante, que al
fin ha conseguido con su tesón y vitalidad, un proyecto de investigación
para su enfermedad.
También he compartido alegrías cuando Sonia de Motril me llama para
decirme que su hijo está estable y los controles han mejorado, o cuando
Paz me cuenta que su hijo no ha ingresado ninguna vez, o veo a la
pequeña Neus con su sonrisa y su andador haciendo de las suyas, o los
logros de Guillem y Neus que padecen Takayasu como mi hija y evolucionan
perfectamente. O veo los tuits de Miguel de Almería con lo que imagino
que sigue al pie del cañón, después de acabar sus estudios
universitarios desde su casa a distancia gracias a las nuevas
tecnologías.
Hemos sufrido otros golpes personales muy fuertes como el cáncer de
mi padre, pero de nuevo sacamos fuerzas para acompañarlo durante el
proceso como hizo él con nosotros, organizando una red de apoyo sin
tener ni siquiera que sugerirlo porque salió de cada uno de nosotros.
Creo que la mejor medicina y terapia que hemos tenido ha sido que
nunca han faltado en casa, las sonrisas, las actividades, las
conversaciones, la unión, la tolerancia, la sinceridad, la música. Hemos
procurado hacer lo que cualquier otra familia hace teniendo en cuenta
los cuidados que requieren las dos joyas de la casa, actualmente una en
la Universidad y la otra en secundaria.
Han sido 10 años complicados, pero aunque tenga fechas gravadas con
fuego en el corazón en las que parece que el mundo me cae encima,
parece que tengo en reserva los malos momentos y sólo soy capaz de
recordar lo bueno, la superación, los logros, el momento. Realmente
aprendimos a vivir el momento hace justo 10 años y seguimos
haciéndolo, disfrutando cada instante y compartiéndolo, tratando de
tener la máxima información actualizada sobre las enfermedades y hacer
que ello no suponga un problema para nada. Creo que hemos conseguido esa
esperanza que pedí hace 10 años ante tanta gente a la que quiero
agradecer estos años de acompañamiento, fuerza y amistad.
Para mí la esperanza tiene un nombre: Andrea.
Palma de Mallorca, 3 de diciembre de 2
Iliana Capllonch Cerdà
