SIEMPRE SE ABRE UNA VENTANA. Como la luz y la oscuridad, las ventanas se abren y se cierran. #10añosdespués por Rosa Vives Cifre, paciente activa de @PacientActiuIB
Por Escuela de Pacientes - 1:07
Se acerca a nuestro blog, una paciente muy especial, persona muy activa desde la asociación y desde el programa Pacient Actiu de les Illes Balears: Rosa Vives Cifre. Gracias por tus palabras, por ser y estar, por acompañarnos y por felicitarnos. Gracias por tu historia y gracias por tu ayuda.
Para
mi, Rosa Vives Cifre (47 años entonces), la ventana se abría en un
momento en que mi vida se oscurecía irremediablemente: solamente un
transplante de corazón podía darme la oportunidad de seguir
viviendo.
Retrocediendo
en el tiempo, al origen de mi patología, todo empezó un dia de
otoño,de hace unos 20 años,cuando un familiar sufrió una muerte
súbita, recuperada satisfactoriamente. En aquellos días de miedo,
impotencia y desconocimiento,nos comunicaron la necesidad de hacernos
pruebas cardiovaculares y análisis genéticos, diagnosticándonos:
Miocardiopatía Hipertrófica genética. Los dos hermanos, sufríamos
la enfermedad. En aquel momento, me derrumbé, el mundo se me vino
abajo. Muchas preguntas, miedo ,incomprensión, que no me dejaron
afrontar la situación de la forma debida: mi errónea decisión fue:
negación de la enfermedad, el silencio, un secreto que sólo sabría
mi familia más cercana. Mi vida aparentemente seguía igual , pero
interiormente se estaba creando una red de miedos y cierta
culpabilidad.
Qué
equivocada estaba!!!!!.
Con
el paso del tiempo, mi corazón se iba deteriorando, empezando los
ingresos, pruebas..., abriéndose en ese momento mi ventana, saliendo
por ella el castigo que me había autoimpuesto. Compartí a los
cuatro vientos que tenia Miocardiopatía Hipertrófica La enfermedad
seguía “ dando guerra”, pero los sentimientos eran muy
diferentes: había podido afrontar y aceptar mi situación , gracias
a compartirlo, sentirme acompañada, en el trabajo,amigos,.....fue
fundamental para el cambio de visión negativa que tenia de la
enfermedad: lucharía, seria más positiva con los avances de ella y
viviría lo mejor que pudiese. Esa era la opción que me dejaría
escapar de aquellas redes tejidas negativamente.
Uno
de mis grandes apoyos,a la que quiero inmensamente, fue mi
cardióloga: ella empatizaba siempre conmigo, compartíamos, se
preocupaba , me atendia cuando lo necesitaba..., con ella, siempre
fue más fácil. Un día, en la consulta, me dijo que me enviaría a
Barcelona , me harían unas pruebas....para un posible transplante
.No tuve miedo, lo sentí como una solución . Mi querido marido,
(perfecto y paciente cuidador),y yo , nos marchábamos, ilusionados y
con mucha fuerza, seguros de que regresaria mejor de salud.
Cuanta
generosidad hay en el mundo.!!!!!
Desde el principio nos encontramos en un entorno amable, empático, que
nos ayudaba a no dejar de sonreír y creer en el “ SÍ, SE
PUEDE”. Excelentes Profesionales sanitarios , aquel donante y
familia que me haría el mejor regalo del mundo sin conocerme,mi
sufridora familia,amigos, compañeros, conocidos y menos conocidos,
la gente del nuevo barrio, los “iguales” que iba conociendo, las
familias con las que convivíamos en el piso , “iguales” en
preocupaciones, miedos...con las que creamos otra familia,
compartiendo 24 horas al día, durante 6 meses de espera y 2 de
recuperación.
Siempre
seremos otra familia... y se va ampliando cada vez más.
Las
“ Cremalleras”, como me gusta llamarnos, aunque somo diferentes,
nos queremos y nos apoyamos siempre. Nuestro soporte económico,
burocrático, lo encontramos en la Asociación ADAA, (asociación de
acompañamiento al acompañante del enfermo de las Islas Baleares),
los cuales nos dotaron de vivienda compartida con familias en nuestra
misma situación, para tiempo indefinido, gratuito. Sin ellos es
imposible para muchas personas , enfrentarse económicamente a la
situación. Hoy en día, formo parte de manera voluntaria y
agradecida, de ADAA, llevando la presidencia y ayudando como me
ayudaron a mi.
Nunca
estuvimos ni nos sentimos solos: las redes sociales,
videoconferencias, llamadas, visitas... nos hicieron la espera más
fácil.
Un
domingo , no cualquiera, del mes de diciembre, ambiente navideño,
tuvimos una llamada: “ Rosa, tendríais que venir al hospital,
tenemos un posible corazón”.
EMOCIONES.....TODAS:
ALEGRIA, NERVIOSISMO, CONFIANZA , ESPERANZADOS,...nos marchamos a lo
que yo llamo, mi viaje soñado.
El avión preparado para despegar( quirófano),excelente tripulación ( equipo médico y sanitario), y nosotros, preparados para recibir el mejor regalo del mundo, un corazón destino a VIVIR. Sufrimos bastantes turbulencias durante el recorrido, pero al final, llegamos todos juntos al destino. “LA VIDA”.
RENDIRSE NO ES UNA OPCIÓN
La
verdad es que al principio no noté la mejoría: durísima
recuperación y volver a andar, todo se hacia cuesta arriba.., pero
yo siempre seguí sonriendo, esforzádome.
El
positivismo, agradecimiento y motivación eran mayores que el volver
a empezar.
A
los dos meses regresamos a nuestra isla.
QUÉ
BONITA ES LA VIDA.
De
repente, tuve que cuidarme autonomamente de mis hábitos:
alimentarios,de higiene,de salud, de medicación, de alejarme de
posibles contactos de virus o infecciones. También tenia que
encargarme de la parte física, muy importante para mi, del ocio,
gestionar las emociones porque de felicidad, también se llora.
Cada
momento, cada actividad, cada conversación,.....es especial.
Los
sentidos adquieren un lugar privilegiado: oler una flor, el mar, la
tierra.., observar la naturaleza en todas sus vertientes, escuchar el
sonido de un pájaro,de una campana, de música, tocar, abrazar,
besar , ayudar.. compartir......los valores se acentuan y te sientes
GENEROSA Y AGRADECIDA.VIVA!
Con
el tiempo, he necesitado compartir mis sentimientos, mi ayuda,
compartir con iguales , lo que yo encontré con mi amiga Ana, de
Barcelona, transplantada hace 14 años...He sido una privilegiada,
porque ella , en la habitación del hospital y por teléfono ES MI
GRAN MAESTRA Y AMIGA!
Los
profesionales sanitarios explican los aspectos más técnicos
referentes a la medicación, revisiones...pero no tienen tiempo para
darnos una ayuda como si lo hacen las personas que han pasado por la
misma situación.
Mi
empoderamiento real y feliz ha sido , junto con el transplante, la
oportunidad de formar parte del GRAN PROGRAMA DE PACIENT ACTIVO.
-
COMPARTIR EXPERIENCIAS QUE UNEN Y MEJORAN LA CALIDAD DE VIDA DE
PACIENTES
CON ENFERMEDADES.
-FORMAMOS
UN GRUPO DE PACIENTES ACTIVOS , CON UN PRECIOSOS
VÍNCULOS
HUMANOS.
-FORMACIÓN
ENTRE IGUALES , CON UNA MISMA PATOLOGIA, PARA CONSEGUIR UN MEJOR
CONTROL DE LA ENFERMEDAD.
-TODOS
APRENDEMOS DE TODOS Y LOS EXPRESAMOS CON LAS EMOCIONES.
-SI
CAMINAMOS ACOMPAÑADOS, LLEGAREMOS MÁS LEJOS.
-
Mi experiencia con el programa y con las personas que la componemos y formamos otra familia, me complementa y hace feliz.
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AGRADECIMEINTOS A : El grupo de nuestras enfermeras, sin ellas, no seria posible. Son únicas!Lúcia moreno, Yolanda Cáceres, M.josé Sastre, Núria Caravaca, Clara Vidal.
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A la Escuela Andaluza de Pacientes: nuestro gran referente. Enhorabuena y felicidades por vuestro DÉCIMO aniversario y fuerzas para muchos más.
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Personalmente, a Joan Carles March , por animarme a intentar escribir mis vivencias.
QUE
LINDA LA GENTE ,
QUE
SÍ.
QUE
SÍ QUIERE,
QUE
SÍ PUEDE,
QUE
SÍ INTENTA,
QUE
SÍ SE ARRIESGA,
QUE
SÍ SE ATREVE..
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