El blog de la Escuela de Pacientes: febrero 2018

Videochat con Andoni Lorenzo, Presidente del Foro Español de Pacientes jueves 1 de marzo 10.00h #preguntaderechospacientes

Por Escuela de Pacientes - 9:18

El próximo jueves 1 de marzo, la escuela de pacientes vuelve con un nuevo videochat relacionado con el día mundial del enfermo, con preguntas y respuestas alrededor de #preguntaderechospacientes con el Presidente de FEDE y Presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo.

Andoni Lorenzo tiene más de 15 años de experiencia en el mundo asociativo, relacionado con la diabetes, en particular, y con la cronicidad, en general. Es padre de 3 hijos, dedica gran parte de su tiempo a actividades relacionadas con la diabetes desde el año 2003, fecha en la que debutó su hija, con tan solo 14 meses.

Es Director Gerente de la empresa ZORELOR, S.A (Vitoria), Presidente de la Asociación de Diabéticos de Álava, Presidente de la Federación de Diabéticos de Euskadi y Secretario y Patrono de la Fundación para la Diabetes.

Fue uno de los impulsores del primer protocolo en España sobre la diabetes en los colegios, y responsable, junto a la Fundación para la Diabetes, de la “Proposición no de Ley para mejorar la atención en el ámbito escolar a los niños y niñas con diabetes y alergias a alimentos y al látex” (161/001687).
Un empresario muy comprometido con el colectivo de personas con diabetes, en especial con los niños.

Comenzó su trayectoria en la Asociación de Diabéticos de Álava, tras la que ha pasado a ocupar puestos de representación en la Federación de Asociaciones de Diabéticos de Euskadi (FADE) y la Fundación para la Diabetes. Actualmente, es presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y del Foro Español de Pacientes (FEP).

El Foro Español de Pacientes (FEP) es una asociación de asociaciones que aglutina a 26 miembros asociativos, 2 sociedades científicas, 1.121 asociaciones y 839.724 asociados. Es una entidad privada, sin ánimo de lucro y de ámbito estatal que fue creado el 09 de diciembre de 2004 con el objeto de promover la adecuada representación del conjunto de asociaciones que integran pacientes españoles en los ámbitos locales, autonómicos, estatales y europeos, en que se considere oportuna su representación.

La misión del FEP es promover los derechos y los deberes de las personas afectadas por la enfermedad liderando la representación de las organizaciones que defienden los intereses de los pacientes españoles.

El FEP define el concepto de afectado por la enfermedad a aquellas personas que son pacientes, familiares de enfermos, cuidadores o voluntarios. Consulte su "Agenda Política" y que contempla propuestas esenciales para la mejora de la calidad de la atención sanitaria desde el significado de "ser paciente": http://www.webpacientes.org/fep/docs/triptico_agenda_fep2.pdf

Desde el 2006 es miembro de la junta directiva del European Patients´ Forum (Foro Europeo de Pacientes).El primer Presidente del Foro Español de Pacientes fue Albert J. Jovell (paciente, médico y sociólogo).

Videochat on el hastaag #preguntaderechospacientes

Persona: Andoni Lorenzo, Presidente de FEDE y de FEP

Día: 1 de marzo

Hora: 10:00

Esperamos vuestras preguntas en twitter, facebook, instagram y en este blog

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#losdemásdías

Proyección de la película #Losdemásdías, jueves 22 a las 20.30 en cines Megarama (Centro Neptuno)

Por Escuela de Pacientes - 10:56

EL jueves 22 DE FEBRERO, en los cines Megarama en el Centro Neptuno de Granada, la Escuela de Pacientes organiza la proyección de la película sobre cuidados paliativos, Los demás días, a las 20:30, seguida de un pequeño coloquio.

SINOPSIS de Los demás días: La lucha por la vida no debe ser un combate contra la muerte, porque tarde o temprano será una batalla perdida. A través del trabajo del Dr. Pablo Iglesias, médico de cuidados paliativos, aprenderemos a ver las cosas de otra manera. Esta película sigue el día a día de una unidad de cuidados paliativos madrileña, una rutina (nada rutinaria) que engancha. Una de las caras más humanas de la medicina, a través de la fortaleza, sentido del humor y carisma tanto de pacientes como de médicos, en estrecha relación. No es tanto una cuestión de morir dignamente, sino de vivir bien hasta el último momento. Porque, como la vida vale la pena hasta el último segundo, hay que cuidarla hasta el final.

El trabajo del Dr. Pablo Iglesias, médico del Servicio Madrileño de Salud, nos descubrirá una especialidad médica casi desconocida. Una lección de vida a la que asistiremos conociendo de cerca a sus pacientes y a los profesionales que trabajan con él; viviremos con ellos sus dudas y convicciones, sus miedos e ilusiones. Pablo tratará de aliviar su dolor físico y les acompañará en ese delicado viaje emocional que supone el final de la vida.

Las conversaciones entre pacientes, familiares, médicos, enfermeras y psicólogos nos animarán a asumir la muerte como parte natural de la vida, donde hay momentos para el humor, la alegría, el optimismo y el más profundo afecto y respeto. Como dice Pablo: “No se trata de morir bien, sino de vivir bien hasta el final”. Tanto él como su equipo –desde una perspectiva humanista de la medicina- trabajan para ello.

Su director, Carlos Agullo cuenta su historia de cómo conoció al Dr Pablo Iglesias: “Conocí al Dr. Pablo Iglesias, médico de cuidados paliativos, cuando acompañó a mi suegra en sus últimos días de vida. Pablo ayudó a mi mujer y a su familia a afrontar la despedida, la pérdida y el duelo; fue percibido por todos como un “ángel”. Al conocerle, me llamó la atención su carisma y su don para la comunicación, pero, sobre todo, su calidad humana en el trato con sus pacientes, su cercanía y su habilidad para acompañarles en las decisiones a las que se enfrentan, siempre difíciles. Es una persona que habla de la muerte con una naturalidad asombrosa. A través de las historias personales e íntimas de un grupo de pacientes suyos y de sus familiares, conoceremos la encomiable labor de Pablo y de sus colegas de profesión.

La calidad humana y la experiencia del Dr. Iglesias nos ha llevado de unos pacientes a otros en el final de su vida, dándonos la esperanza de que es posible llegar en paz al momento de la muerte. Pero el primer paso es tomar conciencia de que TODOS vamos a morir y que la muerte es tan natural como la vida misma. Con esta película tengo la impresión de haber dado un gran paso; para mí hay un antes y un después de su gestación: ahora me puedo acercar a la muerte con respeto, valor y optimismo, sabiendo que se puede vivir hasta el último segundo con calidad, afecto, dignidad y sin dolor. Las personas que he conocido durante la filmación de Los demás días me lo han demostrado.”.

Pablo: Pablo trabaja en ese campo de la medicina que no está enfocado a la curación, sino al cuidado. Su objetivo no es alargar la vida de sus pacientes, sino mejorarla en su recta final, aliviando el sufrimiento físico y espiritual. Pablo ayuda a sus pacientes a dar una lectura positiva o significativa de sus biografías; a despedirse, a encontrar la paz. Trabaja con ellos en la búsqueda de proyectos de vida a muy corto plazo para enriquecer el tiempo que les queda. Siempre desde la igualdad moral y el reconocimiento de su dignidad como personas. También prepara a los familiares para el duelo y les asiste durante el mismo. Pablo es una persona sin prisa que sabe escuchar. Debido a su trabajo, es muy consciente de la finitud de su propia vida y se cuida mucho de no establecer relaciones superfluas con el mundo. Tiene un don especial para hacer sentir bien a los demás. Es una persona segura, pero no soberbia. Y tiene una risa que le delata, como la de un niño pequeño en constante descubrimiento del mundo.

Celia: Celia no había tenido contacto con la muerte durante la carrera. Como todos los médicos de familia, en sus 4 años como residente va pasando por rotaciones mensuales en diferentes especialidades. Su paso por paliativos, de la mano del Dr. Pablo Iglesias, es una experiencia que le marca a nivel profesional y personal. Su manera de entender la vida y la medicina da un giro de 180 grados a lo largo del proceso. En la actualidad, Celia baraja la posibilidad de estudiar el máster de paliativos y dedicarse plenamente a ello, aunque considera que necesita algo más de experiencia vital y profesional para enfrentarse a semejante reto.

Gema: Gema es la enfermera del equipo e inseparable compañera de Pablo. Muchas veces funciona como su contrapunto y esto les hace un buen equipo porque se complementan. Su carácter la ha llevado a asumir la parte logística y a conseguir que cada día vean a todos los pacientes que tienen programados. Es una persona con los pies en la tierra. Muy cercana y muy humana con los pacientes y sus familiares. Como el resto del equipo, tiene que hacer un esfuerzo por no trasladar a su familia toda la tristeza de la que se rodea en el trabajo.

Ángela: Ángela, de 43 años y enferma de cáncer, es una mujer fuerte, decidida, incluso impulsiva, pero no está dispuesta a que el vacío llene el final de una vida que aún no ha terminado y disfruta de paseos, amigos y planes, plenamente sus últimos días. Su anhelo de libertad e independencia hizo que llevase una vida alejada de sus padres. Ahora por necesidades tanto logísticas como emocionales, la enfermedad los ha unido de nuevo.

Fátima: Fátima es una mujer que ha luchado siempre por salir adelante. Las cosas no fueron fáciles ni en su Marruecos natal, ni en su migración a España en 1992. El diagnóstico de su cáncer no ha menguado su fortaleza, pero ahora le preocupa el futuro de sus hijos cuándo ella ya no esté. Fátima espera poder irse con la tranquilidad de saber que su hijo mayor sabrá cuidar a sus hermanos pequeños. Las diferencias culturales y religiosas aportarán una nueva dimensión al tema de la muerte como tabú social.

María: María perdió a su hermana gemela, enferma de leucemia, cuando ambas tenían 13 años. Su padre no supo manejar su propio dolor y se separó de su mujer. María pasó la vida esperando a que su padre volviera a buscarla, lo cual nunca sucedió. Cuando María se enteró de que su padre padecía un cáncer terminal dejó atrás su odio, pidió una baja laboral y dedicó un año a acompañar a su progenitor en el último año de su vida. Durante ese tiempo, probablemente el mejor en la vida de ambos, María enseñó a su padre a amar, a perdonar, a vivir y a morir.

La familia de José María: La familia de José María, paciente oncológico, nos aporta la visión de un buen entorno de cuidado familiar en el domicilio. Su mujer y sus seis hijos le dan todo el apoyo y cariño que necesita para poder pasar su enfermedad en casa. También durante el duelo, la familia permanece muy unida, dándose soporte los unos a los otros.

Carmela: Carmela, gran amante de la música perdió a su marido hace un año, a causa de un cáncer, la misma enfermedad que ella padece ahora. Le agobia ser un peso para su hermana y no tener lucidez mental a causa de la morfina y demás medicamentos, pero no pierde jamás su sarcasmo y humor corrosivo.

José María: José María no logra adaptarse a las limitaciones impuestas por la enfermedad. Vive lo que le queda de vida sumido en una profunda depresión y un mal humor constante. María Eugenia, su mujer, a pesar del cariño que siente por él, hay momentos en los que ya no puede más.

Juan: Juan, director de fotografía de más de 100 largometrajes y miles de spots, padre de cinco hijos de tres mujeres distintas, ha sido siempre una persona conocida por su fuerte carácter. Su segundo cáncer de riñón le ha dejado en una situación de fragilidad y dependencia que le ha llevado a replantearse su actitud vital. A sus 83 años, se ve forzado a mudarse a casa de su ex suegra para recibir los cuidados de su ex mujer y de su hija Laia, de 23 años. Como buen contador de historias, quiere ser el autor del final de la historia que ha sido su vida.

Carlos Agulló, director y guionista: forma parte del núcleo activo del cine de autor español actual, cada vez más reconocido fuera de sus fronteras. Su incursión en el mismo, viene de la mano de Alejandro Amenábar como ayudante de montaje en Mar Adentro, ganadora del Oscar® a Mejor Película de Habla No Inglesa. Posteriormente, realizó el montaje de El Mal Ajeno de Oskar Santos, o la serie Crematorio , de Jorge Sánchez-Cabezudo, entre otras.

Entre sus cortometrajes más premiados destacan El Regalo, La Espera, Ana Cronia, Pizza Eli y La Próxima Estación. En 2013 dio el salto al largometraje con el documental sudafricano Plot for Peace; su ópera prima ampliamente galardonada en festivales como The Hamptons International Film Festival, Palm Springs Int. Film Festival o la Mostra Internacional de Cinema de Sao Paulo.

Plot For Peace está disponible en Netflix en todo el mundo y se estrenó comercialmente en cines en Francia, España, Reino Unido, Irlanda, Japón, Sudáfrica y Estados Unidos.

MOD Producciones es una productora de cine y televisión fundada en 2007.

Puedes seguir la película en redes: facebook.com/losdemasdias; en twitter.com/losdemasdias y #LosDemásDías

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Videochat sobre #preguntaradioysalud con Enrique Jesús Moreno, profesional de Canal Sur Radio, jueves 15 de febrero, 12.00h

Por Escuela de Pacientes - 5:03

La Oficina de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) convoca a todos los interesados a sumarse a la celebración del Día Mundial de la Radio 2018, a celebrarse el próximo 13 de febrero.

El tema de este año es “Radio y Deportes” y su objetivo es fortalecer la diversidad, la paz y el desarrollo a través de la transmisión deportiva.

Y desde la escuela de Pacientes nos amamos a este día con un VIDEOCHAT dedicado a la radio, con Enrique Moreno, nuestro periodista de cabecera donde todas las Semanas, nuestro compañero Joan Carles March habla sobre las redes sociales y la salud.

Enrique Jesús Moreno es Radiofonista. Llega a la Radio hace 38 años tras realizar estudios de Artes Escénicas. Ha trabajado en Cadenas como Onda Cero, la SER y finalmente Canal Sur Radio (1991) realizando y presentando desde entonces programas de cultura, divulgación científica y magazines.

Actualmente presenta el informativo diario A PRIMERA HORA y dirige el programa POR TU SALUD desde 2001.

También ha realizado tareas como actor de doblaje y mas recientemente como moderador y participante en colaboración con diferentes sociedades científicas del ámbito regional y nacional.

Ha obtenido varios premios a lo largo de su trayectoria como el de la Sociedad Andaluza del Dolor en 2012 por su contribución a la divulgación de avances o el de comunicación en salud en 2013 de la Organización de Consumidores y Usuarios entre otros.

Y este jueves estará con todos nuestros Pacientes.

La escuela de Pacientes tiene una relación muy fuerte con la radio. En dos congresos de la escuela de Pacientes, la radio ha estado presente con un programa en directo en la Escuela Andaluza de Salud Pública con Tom Martín Benítez y otro año, Jesus Vigorra hizo un programa precongreso de Pacientes en Granada.

Además este año pasado 2017, muchos han sido los pacientes que han estado los lunes en el programa de la tarde, siendo entrevistados, contando sus experiencias y ayudando a otros pacientes.

Y este jueves, Enrique Jesús Moreno estará con nosotros para hablar de radio, salud, deportes, ejercicio físico, pacientes,....

Cuando: jueves día 15

Donde: en la www.escueladepacientes.es

A qué hora: a las 12:00

Hastaag: #preguntaradioysalud

Esperamos vuestras preguntas en este blog en los comentarios, con el hastaag #preguntaradioysalud, a través de nuestro correo o a través de nuestro twitter y facebook

Os esperamos

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@chemacepeda

Videochat #PreguntaInternetSeguro con @chemacepeda, lunes 12 a las 12:30

Por Escuela de Pacientes - 16:23

José Mª Cepeda @chemacepeda hace 10 años empezó a enredarse con los ordenadores. Unos años más tarde empezó a dedicarse a la salud, fundamentalmente como enfermero de emergencias sanitarias y mientras lo hacía fueron colisionando ambos mundos: salud y tecnología. Y el lunes estará con todos/as nosotros/as hablando de salud conectada y de internet seguro.

Estos dos aspectos se fueron juntando los puntos y confluyeron en Salud Conectada, un proyecto que nace de la necesidad de adaptación al tremendo cambio en el que vivimos y en el que Internet y lo digital lo están empapando todo y cambiando la forma en que vivimos y nos relacionamos con la salud.

Chema dice que si tuviera que resumir en una frase lo que piensa sobre la salud sería la de ‘siempre hay una forma mejor de hacer las cosas’, con la innovación por bandera y el poder de los profesionales y pacientes como agentes de cambio, auténticos hackers de la salud que son capaces de transformar el entorno que les rodea adaptando las herramientas que tienen a su alcance.

Y si tuviera que definir en qué momento está la salud digital diría que las tecnologías de acercamiento están siendo la clave para mejorar la salud de las personas, porque nos conectan a un mayor conocimiento y una mejor relación entre pacientes, profesionales e instituciones.

Y ello, lo hace Chema, autor del blog LA SALUD CONECTADA, apostando por el cambio y por aquellas tecnologías que son capaces de aportar valor y mejorar la salud de las personas.

Y ha empezado este año con la publicación de un nuevo libro, las 7 competencias clave hacia la salud digital, el segundo tras el Manual de Inmersión a la Salud Digital.

Saber ¿qué es la salud digital?, ¿por qué es importante?, ¿cuáles son las habilidades básicas que debería desarrollar para adaptarse a este contexto? Cuáles son las competencias clave que nos permiten aprovechar todo el potencial de Internet y otras tecnologías en nuestro trabajo? Qué aspectos son clave como motor de cambio hacia una cultura de innovación en salud?, Que sitios son clave para encontrar los enlaces fiables y seguros? Qué aspectos son claves para un interne seguro para los pacientes? Esto y más podremos oír el próximo lunes a las 12:30

¿Cuándo?: lunes, 12 de febrero

Hora: 12:30

¿Con quién?: con @chemacepeda

Hastaag: #PreguntaInternetSeguro

Esperamos vuestras preguntas en nuestro blog o en twitter