El blog de la Escuela de Pacientes: 2017

artritis

Videochat #preguntaTrabajoArtritis

Por Escuela de Pacientes - 5:24

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alzheimer

Videochat #preguntaDemencia lunes 6 de noviembre

Por Escuela de Pacientes - 1:52

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Ictus

Videochat #preguntaICTUS

Por Escuela de Pacientes - 1:08

VIDEOCHAT sobre #preguntaictus, viernes 27 de octubre, 13:00 con la neuróloga Dra Escudero del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

El término ICTUS se refiere a la brusca obstrucción de un vaso sanguíneo cerebral (trombosis, embolia), a su rotura (derrame) o a ambas (apoplejía). El ictus es la segunda causa de muerte en España y en el 90% de los casos son prevenibles. Según que el origen del problema sea la obstrucción de una arteria cerebral o su rotura hablaremos de ictus isquémico (infarto cerebral) o ictus hemorrágico (hemorragia cerebral).

Dra. Escudero

Esta patología representa la segunda causa de muerte en nuestro medio (la primera en la mujer), una de las principales causas de discapacidad permanente en el adulto y la segunda causa de demencia tras la enfermedad de Alzheimer. Traducido a cifras, afecta cada año a unos 120.000 – 130.000 españoles, de los cuales 80.000 fallecerán o quedarán con una discapacidad de por vida.

Aunque la mayoría de los casos aparecen en personas mayores de 65 años, hasta un 15% se producen en gente con menos de 45 años. La causa principal del ictus es la arterioesclerosis, aunque también es frecuente que se deba a embolias o coágulos procedentes del corazón. En la hemorragia cerebral, la responsable suele ser la hipertensión arterial y las malformaciones arteriovenosas.

Llevar una dieta equilibrada y evitar hábitos nocivos para la salud puede prevenir su aparición. La hipertensión arterial, el tabaquismo, las enfermedades cardiacas, la diabetes, el aumento del colesterol, el consumo excesivo de bebidas alcohólicas, el consumo de drogas (anfetaminas, cocaína, etc), el sedentarismo y la obesidad son factores de riesgo que favorecen su desarrollo.

Para abordar el tema la neuróloga Dra Escudero del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla e investigadora en el IBIS, Licenciada en Medicina por Universidad de Valencia en 2008 y MIR en Neurología de 2009-2013 en Virgen del Rocío, Sevilla, realizará el videochat el próximo viernes 27, a las 13:00 horas bajo el hastaag #preguntaictus.

Puedes verlo en directo desde: www.escueladepacientes.es

Y puedes hacernos llegar tus preguntas:

Mediante un comentario en este post.
Un correo electrónico a: escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es
O en twitter usando #preguntaICTUS

Te esperamos!

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#ffpaciente

La nueva web de #FFPaciente, un #RecetaLinks previo a su estreno

Por Escuela de Pacientes - 1:08

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cáncer de mama

Videochat #preguntaCáncerMama

Por Escuela de Pacientes - 4:46

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Post #RecetaLinks

'Mezclémonos, la diversidad es fantástica'. Un post de @magelesmedina para #RecetaLinks

Por Escuela de Pacientes - 1:54

"Mezclémonos, la diversidad es fantástica". Mª Ángeles Medina (@magelesmedina), médico de familia y vicepresidenta de la Asociación de Salud Digital (@AsaludDigital) reivindica así el papel de los pacientes en el Sistema Sanitario y nos recuerda la importancia de la transformación digital de la salud. Gracias Mª Ángeles por sumarte a #RecetaLinks. ¡Juntos vamos más lejos!

Mª Ángeles Medina (@magelesmedina)

La presencia de las personas que padecen una enfermedad (antes llamados pacientes) como miembros activos de asociaciones que tradicionalmente han sido conformadas por profesionales del entorno Salud, es necesaria.

Es más, debería ser inevitable, obligatoria. Los tiempos de “Todo para el paciente sin el paciente” están tan lejos de la realidad que es hasta irrisorio en la era de Internet.

Superada la fase de que los sanitarios nos creamos eso de la capacitación del paciente, en mi opinión el asociacionismo sólo de pacientes y familiares es una endogamia que no apunta hacia el futuro. Mezclémosnos, la diversidad es fantástica.

Creo firmemente que las modernas asociaciones científicas deberían ser tan multidisciplinares que en su composición y Junta Directiva no debería faltar un representante de la voz de los pacientes en la materia que desarrollen.

¿Cuántas veces como usuarios del Sistema de Salud nos hemos visto en situaciones que te han llevado a reflexionar “si yo hubiera hecho esto…”? El cambio se hace desde dentro, no como meros espectadores. La experiencia del paciente es absolutamente fundamental.

Es por eso que hoy felicito a la Escuelade Pacientes de Andalucía por esta iniciativa #recetalinks y aprovecho esta ventana para recetar uno que defiendo desde hace ya dos años, uno como Vicepresidenta, la Asociación de Salud Digital.

Nuestra disciplina, la Salud Digital, es transversal y complementaria a todos los ámbitos del sector salud, público y privado, colectivo y personal. Nuestra misión es la TRANSFORMACIÓN DIGITAL DE LA SALUD, y por ende, de la sociedad. Creemos que llegar a toda la sociedad a través de herramientas digitales mejorará la salud y las desigualdades sociales.

Os resumo los objetivos de la ASD

Poner en contacto a los profesionales multidisciplinares que están innovando en el ámbito de las Tecnologías y la Salud.

Conocer la situación de la implantación real de las TIC en España y de los progresos realizados en los últimos años.

Consensuar una visión del futuro de las TIC en la sanidad española.

Invitar a las administraciones, nacionales y autonómicas, a fijar objetivos y aprobar planes de acción precisos.

Colaborar con el sector privado de la salud para dar los pasos necesarios hacia una progresiva digitalización.

Promover que la digitalización de la salud sea una herramienta que apodere al ciudadano en la gestión de su salud.

Colaborar con la industria y los “decision makers” de las organizaciones sanitarias para definir modelos de negocio.

Como veréis, todos estamos reflejados en ellos como personas y necesitamos personas que aporten valor a esta joven Asociación.

Así que, ¡permitídme que os recete un link! El de la Asociación de Salud Digital , en el que defiendo, también como paciente el cambio desde dentro.

Acabo con los vídeos de la Mesa de Pacientes que tuve el placer de moderar el 9 de febrero de 2017 en Madrid, en el foro de la Segunda Jornada deSalud Digital, donde además menciono y felicito a la Escuela Andaluza de Salud Pública y a la Escuela de Pacientes.

¡Juntos vamos más lejos!

Dra. María Angeles Medina Martínez (@magelesmedina)

Medico de Familia y Comunitaria

Vicepresidenta de la Asociación de Salud Digital

Emprendedora eHealth

Fundadora ONGD Toubabs Team

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Post RecetaLinks

"El mundo 2.0 es uno de los caminos del progreso en la asistencia sanitaria, también en Geriatría", un post de @patriciaafdez para #RecetaLinks

Por Escuela de Pacientes - 4:04

"El mundo 2.0 es uno de los caminos del progreso en la asistencia sanitaria, también en Geriatría", así de claro lo deja Patricia Alonso-Fernández en un post que nos acerca la web de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, con más de 51 documentos dedicados a empoderar a pacientes, a sus familiares y cuidadores.

Me pedís hablar sobre links para pacientes y no puedo evitar pensar en ello desde mi esencia, pensando en ese difícil limbo en el que combinar el mundo de los links y la geriatría...

Resulta difícil comprender cómo algunos de los mayores avances de la última década, se han producido en herramientas que no parecen resultar útiles en aquellos pacientes responsables del mayor consumo de recursos del sistema. Sin embargo, y no tengo dudas, ¡yo también creo que el mundo 2.0 es uno de los caminos del progreso en la asistencia sanitaria!

¿Y mientras tanto, qué hacemos? Pues, sin duda, seguir avanzado y buscando nuevos caminos.

Porque creo firmemente en el empoderamiento de los pacientes, creo que es necesario educar en la salud y en la enfermedad, educar en la independencia de los cuidados, de los síntomas e incluso de los ajustes de sus tratamientos. Porque si de algo estoy convencida es de que vivimos una sociedad que por fin entiende lo importante que es rebelarse contra la dependencia funcional, pero que aún vive con normalidad la dependencia asistencial del paciente del sistema, y eso debería cambiar.

Considero que es más fácil trabajar para pacientes estándar, pero nunca dudé de que el encanto en mi profesión venía de hacer trajes a medida a los pacientes, de encontrar cuál era la mejor opción (en ocasiones la menos mala) para el paciente frágil, desde el punto de vista biológico, psicológico o social. De forma que, más allá de dar respuesta a las enfermedades, creo que nuestra responsabilidad profesional debe animarnos a ofrecer orientación específica a esas situaciones que, vividas en las consultas, en las plantas, en los domicilios, hacen a los pacientes únicos. ¡Y ahí la geriatría es una de las que se lleva la palma!

Y entonces la pregunta es: ¿podemos ofrecer recursos novedosos en el ámbito 2.0 a estos pacientes? ¿Son estos pacientes frágiles empoderables? ¿O esperamos a que vayan llegando “nuevos viejos” ya instruidos?

En ese sentido, mi #RecetaLinks de esta semana lo tengo claro: el “Área para personas mayores y la sociedad” dentro de la zona de Publicaciones de la web de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. En esta área podréis encontrar 51 documentos dedicados a empoderar a pacientes, a sus familiares y cuidadores (figuras todas ellas imprescindibles en geriatría). Desde aspectos básicos como los relacionados con la hidratación, guías sobre recursos y gestión de la dependencia, guías para el uso de teléfonos móviles, fichas de trabajo individualizadas, salud visual, sexual, alimentación y un sinfín de áreas de interés que harán que esta web se convierta en una de las imprescindibles para completar nuestro “Bloguimecum”.

Patricia Alonso-Fdez

balanceforbusiness.wordpress.com

Twitter: @patriciaafdez

Linkedin: http://es.linkedin.com/in/patriciaafdez

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Post #RecetaLinks

¿Cuánto sabes de tus medicamentos? Un post de @joseluis_pa y @emiliomonteb para #RecetaLinks

Por Escuela de Pacientes - 4:28

José Luis Poveda (@joseluis_pa) y Emilio Monte (@emiliomonteb) nos invitan a reflexionar sobre la importancia de un buen manejo de los tratamientos, a través de una divertida escena de Dr. House. Un post para #RecetaLinks que nos aporta, además, un recurso para avanzar en esta línea, el portal @edruida. ¡Gracias por sumaros a la iniciativa! Seguimos coleccionando enlaces interesantes para profesionales y pacientes.

José Luis Poveda y Emilio Monte.

Después de haber visto este vídeo muchos estaréis pensando: "Esto solo pasa en la tele". Por desgracia, no es raro que los profesionales sanitarios nos encontremos con casos en los que un paciente no está controlando su enfermedad debido a que no le han explicado o no ha entendido cómo debe manejar su tratamiento.

Por otro lado, este vídeo trata con humor un tema que no debería ser gracioso. ¿Os imagináis qué hubiese pasado si la paciente no acude a la consulta? La paciente del Dr. House no sabía administrarse su inhalador para el asma, de haber seguido así, podía haber sufrido una crisis asmática y acabar ingresada en el hospital.

A todos nos ha pasado, cuando estamos en la sala de espera de la consulta médica tenemos muchas dudas y no paramos de darle vueltas a cómo vamos a planteárselas al médico. Más tarde, al salir de la consulta y llegar a casa nos damos cuenta de que seguimos con las mismas dudas. Es normal: muchas dudas, algunas muy técnicas, poco tiempo de consulta, la figura del profesional sanitario con su bata y su ordenador. No es de extrañar que una vez llegado el momento se nos olvide hacer las preguntas adecuadas o no lleguemos a comprender las explicaciones que nos ofrecen.

Sin embargo, que un problema sea frecuente no quiere decir que no pueda ser solucionado. Un paciente que conoce su enfermedad, que sabe qué la está causando, qué consecuencias le puede ocasionar, que sabe qué medicación está tomando, cómo funciona y cómo se utiliza es un paciente al que llamamos empoderado. Es decir, es el paciente que tiene el poder de controlar su enfermedad y tomar decisiones junto con sus profesionales sanitarios.

En este sentido, cada vez hay más recursos disponibles en Internet centrados en enfermedades y tratamientos concretos. Todos estos recursos suelen estar enfocados y son de utilidad para aquellos pacientes que padezcan una enfermedad concreta y/o estén recibiendo un tratamiento concreto.

Sin embargo, apenas existen proyectos transversales centrados en aspectos prácticos relacionados con el manejo de los medicamentos, siendo éste un aspecto clave para conseguir los objetivos terapéuticos sea cual sea la enfermedad o el tratamiento. Y este es precisamente el hueco que quiere llenar eDruida.

eDruida es un recurso de utilidad tanto para los pacientes que estén recibiendo un tratamiento farmacológico como para sus cuidadores y pretende ser una práctica ayuda para ellos en el manejo de su farmacoterapia. Además, es un proyecto que se dirige a la población en general, ya que todos nosotros tenemos que hacer uso de algún medicamento, aunque sea de forma puntual, a lo largo de nuestra vida. Y su manejo adecuado es una condición imprescindible para que los medicamentos puedan alcanzar el efecto deseado.

Puedes visitarnos en www.eDruida.com o seguirnos en twitter @edruida_

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videochat #PreguntaOstomias

Videochat #PreguntaOstomías, en la semana del paciente ostomizado

Por Escuela de Pacientes - 5:28

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Post #RecetaLinks

#RecetaLinks para dejar de fumar. Un post de Camila Higueras

Por Escuela de Pacientes - 4:06

El comienzo de curso siempre es un buen momento para incorporar buenos hábitos de vida, o para desechar aquellos que llevamos tiempo queriendo dejar atrás. Por ello, nos ha encantado este post de Camila Higueras, bibliotecaria de la EASP (@biblioEASP), en el que nos facilita un buen puñado de enlaces para ayudar a incrementar el número de exfumadores y exfumadoras. ¡Gracias Camila por sumarte a #RecetaLinks!

Camila Higueras, en la biblioteca de la EASP

Cada 31 de mayo la Organización Mundial de la Salud (OMS) nos recuerda los peligros del consumo de tabaco y medidas para controlarlo: empaquetado neutro, prohibición de fumar en sitios públicos, prohibición de la publicidad, subir los impuestos… son algunas recomendaciones de la OMS para intentar disminuir esta dependencia que mata a más de 7 millones de personas al año en el mundo.

Según la OMS la mayoría de fumadores que conocen los peligros del tabaco desean dejarlo. Hemos podido comprobar cómo en los últimos años amigos y familiares han conseguido abandonar el hábito de fumar con un gran aliado, el médico/a de familia. De su talonario de recetas ha salido alguna prescripción farmacológica y también consejos e información para superar con éxito las situaciones difíciles en el proceso de deshabituación. Los recursos y materiales de autoayuda en internet podrían ayudar en ese asesoramiento para que aumente la probabilidad de que quien fuma y desee abandonar el tabaco, lo consiga.

Para ello aportamos nuestro granito de arena a #RecetaLinks con una selección de Webs para ayudar a aumentar el número de exfumadores y exfumadoras.

Tabaquisme.cat, es una web de La Unidad de Tratamiento del Tabaquismo del Hospital Universitario de Bellvitge, con el apoyo del Departamento de Salud catalán, en el que se puede encontrar un canal de tratamiento a distancia. También recomendaciones para las distintas fases, desde que se decide a dejar el tabaco, hasta que se deja de fumar.

Sal conmigo del tabaco es un portal de la Asociación Española contra el Cáncer que oferta la posibilidad de dejar de fumar de forma tutelada a través de Respiapp, además de ofrecer recomendaciones ante los distintos efectos secundarios del inicio de la deshabituación tabáquica.

También incluye apartados para que familiares y amigos puedan ayudar a las personas que todavía no se han decidido.

La American Cancer Society tiene una web especializada en consejos y sugerencias para superar las ganas de fumar en situaciones difíciles, como en días festivos o cuando las ganas de fumar son más incontrolables.

Smokefree es una web del National Cancer Institute norteamericano que acompaña al fumador en todo el proceso, desde que tiene la intención de dejar de fumar. Tiene un portal en español y también portales específicos para mujeres, personas mayores de 60 años y para adolescentes.

Existe evidencia de que la población joven y adolescente tiene una actitud positiva respecto a los tratamientos basados en tecnología. Destinadas a ella, nos encontramos con Tabacoff, creada por el Gobierno de la Rioja, que utilizando la estética videojuego oferta un programa on-line para dejar de fumar. Tupunto es un portal destinado a población universitaria sobre drogas en el que participan numerosas universidades españolas y donde podemos encontrar un apartado destinado al tabaco con consejos para dejar de fumar. Loestoydejando también de la AECC, es otro programa destinado a jóvenes fumadores.

Siguiendo en el contexto universitario, La Facultad de Psicología de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) actualmente desarrolla un proyecto con el objetivo de comprobar si internet es una buena herramienta para ayudar a los fumadores que quieren abandonar el consumo de tabaco sin acudir físicamente a una consulta médica o psicológica. Se puede colaborar en este proyecto a través de la web Dejardefumar.

La Fundación Española del Corazón también posee un talonario de recetas de webs para dejar de fumar y en la Escuela Andaluza de Salud Pública, en el espacio dedicado al Día Mundial sin Tabaco, se pueden encontrar una selección de guías elaboradas por distintos organismos públicos.

Conocer cómo les ha ido a los demás es una motivación más para animarse a dejar el tabaco. En la web del Ministerio de Sanidad y Consumo, además de hablar sobre falsos mitos y recomendaciones, se pueden encontrar historias de éxito de exfumadores.

¡Quizá el próximo puedes ser tú! J

Camila Higueras

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#preguntaAlzheimer

Videochat #preguntaAlzheimer 25 septiembre 11:00

Por Escuela de Pacientes - 0:06

La Neuróloga Ángela Ollero en #PreguntaAlzheimer, miércoles 27 de septiembre de 2017 11:00

21 de septiembre es el #DíaMundialDelAlzheimer y ligado a ese día queremos montar un videochat con una neuróloga, muy activa en las dinámicas entre poblaciones, entre profesionales, entre niveles, Ángela Ollero, médica del Hospital de la Serranía en Ronda.

Dra. Ollero

Ángela Ollero es una profesional vibrante, de una familia de tradición médica y con trabajo en el mundo artístico y que ha favorecido el desarrollar materiales de gran nivel didáctico para el conjunto de la población.

El #Alzheimer es una enfermedad descrita hace más de un siglo y es todavía una gran desconocida. Aparece de forma temprana, tiene una base fundamentalmente genética, se relaciona con la edad avanzada y supone más del 95% de los casos de la patología.

El 21 de septiembre, se celebra el Día Mundial de una enfermedad que, aunque hemos avanzado mucho en ella, sigue siendo incurable al poder detectarse únicamente en sus estados avanzados, en los que ya resulta inútil cualquier intervención.

El #Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa crónica que afecta al cerebro y produce un deterioro progresivo de la memoria reciente y de otras funciones. Afecta progresivamente a la funcionalidad e independencia. Las personas mayores de 65 años son el grupo de mayor riesgo de padecer esta enfermedad. Además, cada día afecta a un mayor número de personas, junto al entorno familiar y sus cuidadoras/es, que son su principal apoyo.

El #Alzheimer es la séptima causa de muerte entre las defunciones registradas en Andalucía en el tercer trimestre de 2016. Las personas con Alzheimer han perdido sus recuerdos, pero no el amor de quienes estaban en ellos. La enfermedad de #Alzheimer, esa patología neurodegenerativa que representa el tipo más común de demencia, afecta actualmente a más de treinta millones de personas en el mundo.

La prevención de esta enfermedad consiste en controlar la hipertensión arterial, la diabetes y el colesterol. Además es importante evitar el tabaquismo y desarrollar actividad física.

La terapia para el #Alzheimer incluye medicamentos para el paciente y apoyo para su cuidador/a. También es necesario educar a su familia y acompañarlos durante la evolución de la enfermedad.

El deterioro producido por la enfermedad se acelera al no usar medicamentos. Nunca hay que olvidarles.

En definitiva, más de un siglo buscando las respuestas del alzhéimer, una enfermedad que, pese a los avances, sigue siendo incurable.

Podrás verlo en directo: www.escueladepacientes.es

Puedes hacernos llegar tu pregunta por algunas de estas vías:

Pon un comentario en este blog
Hasta 1 hora antes del comienzo a escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es
Por twitter o facebook con el hashtag #preguntaAlzheimer

Te esperamos!

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Post #RecetaLinks

Si tu me dices link... Un post de Zulema Gancedo (@zgancedo) para #RecetaLinks

Por Escuela de Pacientes - 2:34

"Los profesionales tenemos que estar a la altura de las necesidades de la sociedad. Hemos de llegar donde nuestros pacientes buscan". Zulema Gancedo lo deja claro en el post que ha preparado para #RecetaLinks. Un post en el que, además de recopilar argumentos de peso para restar brecha digital y sacar el máximo provecho a las herramientas digitales, nos recomienda un gran puñado de enlaces a tener en cuenta. ¡Gracias @zgancedo por este post tan completo!

Zulema Gancedo (@zgancedo)

Si tú me dices link, lo dejo todo, pero si no, déjame mirar antes en google, quiero más información, una segunda opinión, un pronóstico, otras experiencias, que debo hacer en caso de…, es casi traicionero, pero en la red me siento libre, aunque no seguro.

Acabo de recibir un diagnóstico fatídico y se me presenta una dura realidad, he recibido apoyo e información, aunque no sé si suficiente, creo que estoy capacitado para entender lo que me han explicado pero no sé si es todo. Me invaden las preguntas y entre ellas la desconfianza se apodera de mí. Qué extraña sensación hace un momento entregaba mi vida a mi médico, al profesional que me comunicaba el embargo de mi vida y sin embargo… ¿me habrá contado la verdad?, ¿toda?, somos conocidos… ¿me habrá querido decir menos para no herirme?, ¿el pronóstico será así, tan fácil, tan sencillo, tan etéreo todo…?

Mucho se habla y se debate acerca de la Salud Digital y del impacto que puede generar como instrumento y herramienta en el proceso de vivir saludablemente. Las herramientas digitales nos permiten crear fondos documentales, información ad hoc e incluso interaccionar de manera directa o diferida.

El ciudadano ha cambiado su perspectiva ante la salud y ante la enfermedad y los profesionales han de demostrar la sensibilización necesaria para estar a la altura de las necesidades de la sociedad. Como sanitarios, aspiramos desde un punto de vista social, ético y profesional, al acceso universal no solo en la cobertura de cuidados y atención sino también a modelos de prevención y educación sanitaria que generen nueva concepción de salud y calidad de vida a través de hábitos saludables, control, y gestión de determinantes de salud.

Todo ello supone una acción de envergadura importante para dar alcance suficiente a nuestro ejercicio como agentes de salud, por ello entendemos que la Salud Digital en cualquiera de sus vertientes aplicada de manera coherente, certera, con estrategia definida y debidamente planificada nos dará un plazo de logro de mayor alcance y cobertura, quizás en menor tiempo.

No se trata de correr, pero si de ganar el pulso a lo evitable, a lo prevenible, a lo modificable…hemos de llegar donde nuestros pacientes buscan y quieren saber.

Es aquí donde se hace necesaria la reflexión oportuna que hemos de trasladar hacia el mayor número de profesionales, restar brecha digital y considerar sus posibles alternativas como herramientas facilitadoras e instrumentos necesarios para el alcance de “la meta”. Nuestra tarea es responsabilizarnos como profesionales, ciudadanos y pacientes, tanto en la formación, elaboración, prestación, dispensación y depurado de contenidos en salud como en las mejores localizaciones para permitir un acceso, aplicación e indicación adecuada, correcta y necesaria de contextos de salud.

La salud, es nuestro bien, nuestro capital para una calidad de vida digna, hemos de ser capaces de establecer la bidireccionalidad necesaria ofreciendo “lo mejor”, sin dudas ni equívocos. Hoy en día la salud y desde muchos ámbitos puede ser una oportunidad de mejora en el cuidado y atención, facilitando la autogestión y autocuidado, y sin entrar en otros aspectos que no sean puramente profesionales, la profesionalidad, reside en ofrecer lo mejor para nuestra sociedad, los ciudadanos y nuestros pacientes.

De alguna manera, quienes buscan sin parar la confianza necesaria para sentirse seguros en un mar de dudas, en una marea implacable de ansiedad y en el afrontamiento del asalto inusitado a la vida, su vida, y de ahí al reseteo emocional ante la enfermedad y su gestión…merecen encontrar respuestas de diálogo y conocimiento con sus confidentes sanitarios.

“También implica asumir las consecuencias y las decisiones compartidas. Y exige mucho tiempo. Empoderar no es soltar, sino dar las herramientas para trabajar entre los dos, para tomar decisiones juntos” “Suena más a que tú le das la información al paciente y le quitas credibilidad a las otras fuentes. Darle posibilidades de tratamientos. El poder de decisión final es tuyo, pero le puedes hacer participar”

#RecetaLinks

1-MEDLINE PLUS

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/

Medline Plus, un producto de la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos, disponible en castellano en toda su extensión, es un referente mundial en la información de salud para pacientes. Prácticamente toda la información que dispones está referenciada y apoyada en estudios contrastados, su interfaz es sencillo y ameno y los resultados que aporta cubren las necesidades más habituales de los ciudadanos.

2-SALUPEDIA

http://www.salupedia.org/

Web muy cuidada y alimentada y revisada por profesionales sanitarios que ofrece recomendaciones de valor contrastado para pacientes. Dietas, cuidados postoperatorios, qué hacer… siempre es valorada con altas puntuaciones en los estudios sobre calidad de información para pacientes.

3-CUIDANDO.ORG

http://www.cuidando.org/inicio/

Según definen sus autores la finalidad de esta web es facilitar recursos de calidad para pacientes y ciudadanos que les ayuden a mejorar sus conocimientos sobre su salud y prescribir enlaces webs de salud que puedan ser utilizados por pacientes y ciudadanos, bien para mejorar su estado de salud o bien para solucionar dudas sobre su salud. La amplia experiencia de los mismos en el mundo web 2.0 y los centenares de profesionales que los siguen y apoyan avalan una trayectoria donde los recursos que se aportan están siempre contrastados y abiertos a la crítica.

4-FOOD AND DRUG ADMINISTRATION (FDA en español)

http://www.fda.gov/aboutFDA/EnEspanol/default.htm

Esta página gubernamental americana aporta información para pacientes en español, relacionada con medicamentos, alimentos y nuevos aparatos de uso en biomedicina. Es muy interesante y útil para fármacos de reciente introducción, para efectos adversos, nuevas adquisiciones, problemas con alertas ante determinadas cuestiones relativas a los medicamentos. Provee un sistema de suscripción donde te remiten directamente sus novedades.

5- CENTROS PARA EL CONTROL DE ENFERMEDADES (CDC en español)

http://www.cdc.gov/spanish/

Organización gubernamental norteamericana que en su página web define claramente su objetivo: Salvamos vidas, protegemos a la gente. Oferta información de altísima calidad para profesionales y pacientes. Es una web de referencia en enfermedades transmisibles pero no es ese el único aspecto que puede encontrarse en ella, así hay temas de salud pública, saneamiento, alimentación, vacunas, problemas en embarazo y edad reproductiva, etc… son tratados con el máximo rigor.

7-FISTERRA

http://www.fisterra.com/ayuda-en-consulta/informacion-para-pacientes/

Fisterra es un portal básicamente dirigido a profesionales sanitarios y la consulta para un paciente en particular, sin conocimientos previos del tema, puede que no sea excesivamente sencilla. Sin embargo, los materiales que aporta, que en muchos casos son los que los profesionales entregan a sus pacientes para el manejo o seguimiento de sus patologías, están muy bien confeccionados y tienen mucha utilidad práctica.

8-GUIASALUD

http://portal.guiasalud.es/web/guest/recursos-pacientes

Portal de la Biblioteca de Guías de Práctica Clínica del Sistema Nacional de Salud que, entre otras cosas, contiene una selección de recursos que contribuyen a informar e implicar a los ciudadanos en aspectos relacionados con la salud: calidad de la información sobre salud disponible en la web (sellos de calidad, códigos de conducta y acreditaciones), entidades, asociaciones de pacientes, actualidad (noticias y eventos) así como enlaces de interés

9-TESTING TREATMENTS INTERACTIVE (TTI en español)

http://es.testingtreatments.org/

Una inciativa dentro de Colaboración Cochrane que enseña cómo se debían de evaluar los tratamientos para las enfermedades. Aspectos sobre su efectividad, seguridad y enlaces de interés sobre la Evidencia Científica disponible y las controversias sobre pruebas diagnósticas y terapéuticas.

10-DIARIO DE UNA MAMA PEDIATRA

http://www.dra-amalia-arce.com/

Este blog de una pediatra y madre aporta una gran sensibilidad y un tratamiento exquisito de los temas de salud infantil. Tiene un amplio seguimiento en redes sociales y está dirigido específicamente a problemas de infancia y adolescencia. Cuenta con cantidad de información actualizada, así como en laces de interés sobre temas del mundo infantil.

10- GUÍA PRÁCTICA DE LA SAUD

Completa publicación de la semFYC con los principales problemas y cuestiones de salud ordenados por temas y mediante 237 hojas informativas. Las hojas informativas, que se agrupan en 24 unidades temáticas, están pensadas para ser consultas on-line y también para ser impresas. Son muy claras y prácticas, y se centran en resolver las preguntas ¿Qué puedo hacer? ¿Cuándo consultar a mi médico de familia?, después de la explicación del tema.

En el apartado de Población-Pacientes de la web de semFYC se encuentra más información sobre este práctico recurso http://www.semfyc.es/es/enciclopedia/guia_practica_salud/

Hoy desde mi particular visión, #RecetaLinks con seguridad y contenido activo de ayuda a pacientes con enfermedades, con contenidos compartidos desde la experiencia, el conocimiento, la evidencia y la veracidad.

Un ejemplo cuando se encuentran problemas concretos, por ser más específico aportar los blogs sobre vivencias y experiencias que ayudan a comprobar y compartir situaciones comunes:

https://rehabilitacionpremiummadrid.com/blog/belen-fernandez/10-consejos-para-pacientes-con-linfedema/

https://aelinfedema.org/quienes-somos/

https://4trebol.com/2016/01/08/libro-linfedema/

La Dra Lourdes del Río, del servicio de Angiología y Cirugía Vascular del Hospital Clínico Universitario de Valladolid y en colaboración con diversos facultativos de su Servicio y especialmente con las fisioterapeutas del Servicio de Rehabilitación, ha editado el libro titulado ‘Linfedema, de la clínica al tratamiento’. Se trata de un magnífico compendio que revisa todos los aspectos relacionados con esta patología y es sin duda una publicación de inmenso interés dada la escasa literatura disponible en torno al linfedema.

http://diariodeunlinfedema.blogspot.com.es/

https://tasenjo.blogspot.com.es/2014/08/operacionlinfedemaun-experimentouna.html

Referencia:

1- http://abcblogs.abc.es/medicina-de-familia/2015/02/12/informacion-sanitaria-en-la-red-fiable-y-para-pacientes/

2- https://www.ontsi.red.es/ontsi/sites/ontsi/files/los_ciudadanos_ante_la_e-sanidad.pdf

Por Zulema Gancedo Gonzales