Videochat #PreguntaEnfermedadesRaras con el Director Andaluz del Plan, Rafael Camino, lunes 12 de marzo 13:00h

Por Escuela de Pacientes - 12:29

Rafael Camino León es el DIRECTOR DEL PLAN ANDALUZ DE ATENCIÓN A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS.




TRAYECTORIA PROFESIONAL: LICENCIADO EN MEDICINA POR LA UNIVERSIDAD DE CORDOBA. COORDINADOR DE LA UNIDAD DE NEUROPEDIATRIA DEL HOSPITAL REINA SOFIA. DIRECTOR DEL PLAN ANDALUZ PARA LA ATENCION A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS.




El neuropediatra cordobés Rafael Camino León ha forjado gran parte de su trayectoria en el hospital Reina Sofía, después de formarse en Sevilla con uno de los padres de la neuropediatría española, Manuel Nieto Barrera. Tras una larga etapa laboral en el Hospital de Cabra, hace 10 años se trasladó al Hospital Reina Sofía para potenciar la neuropediatría en el centro, labor que compagina con la docencia en la Facultad de Medicina. Este especialista, cuyo trato es muy cercano, es muy reconocido en el seno de la sanidad pública andaluza.





El Plan Andaluz de Enfermedades Raras (Paper) 2008-2012 se publicó en el 2008. Su creación estuvo muy ligada al decreto de segunda opinión médica para enfermedades raras (ER), publicado en el 2003, así como al plan de genética y al proceso de atención temprana, publicados en el 2006. 

Tiene cinco objetivos
  1. Aumentar el conocimiento epidemiológico. 
  2. Mejorar el acceso de las personas afectadas a una atención y cuidados seguros y de calidad. 
  3. Mejorar la gestión del conocimiento en enfermedades raras, la formación de los profesionales y fomentar la investigación. 
  4. Desarrollar información actualizada sobre enfermedades raras de interés para las personas afectadas, profesionales de la Salud y sociedad en general. 
  5. Reconocer la especificidad de las enfermedades raras y abordarlas en su conjunto desde el sistema sanitario.

Para hablar de enfermedades raras, del Plan, de la investigación en enfermedades raras, del papel d elas asociaciones, del futuro, de los centros de referencia,....

Videochat con Rafael Camino, neuropediatra @HUReinaSofía
Día: Lunes, día 12 de marzo
Hora: 13:00
Hastaag: #preguntaenfermedadesraras

Esperamos vuestras preguntas

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27 comentarios

  1. Siempre me pregunto ¿Qué es una Enfermedad Rara? Gracias doctor

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  2. Cuantas enfermedades raras o poco frecuentes hay? A cuanta gente afecta? Gracias

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  3. ¿Qué caracteriza a las Enfermedades Raras? Hay algo especial? Hay algo que las distingue? me dicen que hay enfermedades raras que no están en el catálogo andaluz, por qué?

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  4. ¿Cuáles son los principales problemas de quienes padecen una Enfermedad Rara? Van a hacer algo para adelantar el diagnóstico?

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  5. ¿Qué hacen ustedes ante el aislamiento social al que tienden los pacientes y la familia? las asociaciones como FEDER es una solución? Gracias

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  6. ¿Cuáles son las dificultades de cualquier médico para diagnosticar y tratar una Enfermedad Rara? Es difícil? QUien es el mejor especialista para hacerlo?

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  7. Cuál es el coste medio mensual de una persona que sufre una enfermedad rara? Es caro?

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  8. ¿Dónde pue­do en­con­trar ayu­da, si estoy suf­ri­en­do una en­fer­me­dad ra­ra? ¿Por qué el pro­ce­di­mi­en­to de diagnósti­co tar­da tan­to tiem­po?¿Por qué es difícil en­con­trar el trata­mi­en­to cor­rec­to?

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  9. Todos conocemos a FEDER: ¿Cómo apoyan las aso­cia­cio­nes a los pro­fe­sio­na­les como médi­cos e in­ves­ti­ga­do­res?¿Qué tare­as cump­len?¿Cómo apoyan el tra­ba­jo ci­entífi­co y la in­ves­ti­ga­ción?

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  10. ¿Cómo pue­den los médi­cos y enfermeras apoyar el tra­ba­jo de las aso­cia­cio­nes de pa­ci­en­tes? ¿lo hacen? Gracias

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  11. ¿Cómo pue­do en­con­trar una aso­cia­ción de pa­ci­en­tes que me pueda ayudar en Huelva?

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  12. ¿Por qué el diagnósti­co tar­da tan­to tiem­po? ¿Por qué es difícil en­con­trar el trata­mi­en­to adecuado?

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  13. ¿Es cierto que hay un retraso en el diagnóstico de entre 5 y 10 años?

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  14. Tengo un hijo pequeño y tiene un pequeño retraso ¿Qué síntomas pueden hacer sospechar a los padres que mi hijo tiene una ER?

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  15. ¿A partir de qué edad se puede detectar una Enfermedad Rara?

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  16. ¿Cuáles son los principales problemas a los que se enfrentan las familias de niños con alguna Enfermedad Rara?

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  17. ¿Cuáles son las principales novedades en la investigación de las Enfermedades Raras?

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  18. ¿Las Enfermedades Raras también afectan a los bebés tras su nacimiento?

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  19. ¿Qué son los "medicamentos huérfanos"?

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  20. Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fibrosis Quística, Esclerodermia, Miopatía de Duchenne, Síndrome de Tourette, Osteogénesis Imperfecta, Enfermedad de Wilson, Enfermedad de Pompe, Anemia de Fanconi, Síndrome de Apert, Síndrome de Joubert y podría seguir mucho más ¿cuáles son las características de estas enfermedades? Gracias

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  21. ¿Cuáles son los principales problemas de quienes padecen una Enfermedad Rara?

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  22. ¿Qué hacer ante el aislamiento social al que tienden los pacientes y la familia?

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  23. En relación a la dependencia, ¿cuál es la situación de los afectados por una Enfermedad rara?

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  24. ¿Qué se está haciendo para desarrollar tratamientos para las enfermedades raras?

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  25. ¿Por qué son tan caros los tratamientos?

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  26. ¿Cómo se justifican los efectos secundarios del tratamiento (vómito, fatiga, dolores …) todos los días?

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  27. ¿Cómo puedo averiguar si mi médico sabe realmente sobre mi enfermedad rara o ha tratado a la gente con mi enfermedad antes?

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