El blog de la Escuela de Pacientes: abril 2018

Nuevo videochat #PreguntaAsma con la pediatra Ana Martínez Cañavate, jueves, día 3 de mayo a las 09:30 por el #DíaMundialdeAsma

Por Escuela de Pacientes - 4:45

El Día mundial del asma se celebra el primer martes de mayo, bajo los auspicios de la Organización Mundial de la Salud, la GINA (Iniciativa Mundial Contra el Asma). En el mundo hay más de 150 millones de afectados. Por eso, desde la Escuela de Pacientes queremos hacer una actividad sobre el tema: un videochat con la pediatra Ana Martínez Cañavate, que es...

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cáncer de mama

Un espacio para compartir y aprender "de corazón a corazón", por Caty Fernández.

Por Escuela de Pacientes - 1:36

Los talleres de la Escuela de Pacientes en general, y los del Aula de Cáncer de Mama en particular, se convierten en un punto de encuentro donde compartir nuestros miedos, nuestras emociones, de igual a igual, de corazón a corazón. La compresión del grupo y la ayuda mutua es instantánea. Caty Fernández nos lo relata muy bien en este post. Gracias por querer compartir un momento tan íntimo y bonito con nosotras. Un lujo tenerte como formadora en la Escuela de Pacientes.

Asistentes al taller de Cáncer de Mama.

Esta formación consta de 2 sesiones de CORAZÓN A CORAZÓN que me han permitido experimentar el valor de los talleres. DOY, RECIBO, APRENDO, ME SIENTO MEJOR... DAMOS, RECIBIMOS, APRENDEMOS, NOS SENTIMOS MEJOR... SE NOS RECARGAN LAS PILAS A TODOS, SOMOS UNA UNIDAD.

Me gusta escribir, y a través de este post quiero compartir uno de esos flujos de dar y recibir en cuanto a la imagen y las relaciones de pareja.

Tengo una buena relación con mi marido pero el impacto del diagnóstico y, más concretamente, el resultado estético de la cirugía y la pérdida de peso me hicieron aislarme y entristecerme.

Él había seguido actuando igual, enamorado como antes del diagnóstico. A veces me besa la cicatriz y me dice lo bonitos que le parecen mis pechos. Unas veces se me saltan las lágrimas y otras no me lo creo. A mí sí me importa.

Una cosa es el razonamiento y otra, lo que siento, apoyado lógicamente en otros pensamientos menos positivos. Está bien pensar que estoy viva, que la cirugía ha sido conservadora, que mi pronóstico es bueno, que el resultado estético no importa tanto, que el peso lo voy a recuperar a medida que me sienta mejor... pero siento que he perdido atractivo, como si valiera menos y eso me provoca tristeza e incertidumbre.

Mi marido me recuerda que soy yo, que estoy aquí... más allá de mi teta. Es una especie de engaño identificarse en exceso con el cuerpo o con una parte de él que ha enfermado.

Me dice que me echa de menos, me siente lejos... y por eso se me ha ocurrido un plan de acción. A diario, aprovechando el tiempo en la cama, dedicaríamos unos momentos al contacto piel con piel, sin sujetador ni camiseta que oculte la cicatriz ni la deformidad de la mama. Me ayudará a aceptar y a dejar de aislarme.

Cuando llegó el momento, el grupo quiso ayudarme con esto. Les mostré mi cicatriz y rápidamente todas se levantaron la ropa para enseñarme las suyas. Nadie consideraba que mis cicatrices fueran nada del otro mundo. Una de las mujeres dijo que a ella le servía dormir con una bonita camiseta interior.

Apoyando al grupo estaban dos enfermeras de Cirugía. Señalaron que el resultado estético probablemente hubiera estado vinculado a la cicatrización por segunda intención y que una cirugía estética no tendría porqué dar un resultado similar. También dijeron que había otras cicatrices mucho peores.

Me observaba a mí misma mientras el grupo intervenía. Me suele costar recibir ayuda, quizá por un puntito de orgullo y sin embargo estaba reconociendo mi necesidad y aceptando lo que tenían para mí.

En mi interior algo me decía que yo no debería tener ese problema... porque eso es de débiles o de tontas... era como no querer aceptar... a la vez que estaba expresando algo muy diferente, con lágrimas que salían de mis ojos y de mi corazón.

El yo sobre el Yo... un misterio, una maravilla, la conciencia del Observador presente... ¡qué belleza!

Este tipo de grupos tienen el poder, por la ausencia de juicio y por dejar espacio a todas, de romper la tendencia al silencio (e incluso a no sentir) de muchas mujeres. Se convierte en un espacio para sentir, expresar y aceptar.

Volví a casa más ligera. La tarde transcurrió con muchas ideas bullendo en la cabeza y con ilusión renovada.

Después de aceptar mis sentimientos en relación a mi imagen, me di cuenta de que todo era una especie de farsa sin sentido, una mentira o una elección: Nada se ha perdido de mí por estar un poco más delgada y tener 2 cicatrices con cierta retracción.

A la noche, cuando fui a acostarme, recordé mi plan de acción y me metí en la cama sin pijama. Mi marido había llegado antes y se disponía a dormir, como casi siempre hacíamos.

-¿No te va a dar frío?

-No-dije sonriendo-deja que cumpla mi promesa aunque sea unos minutos, ya sé que estás muy cansado.

Y colaborador, se descubrió el pecho para que el mío pudiera tomar contacto piel a piel con el suyo.

No habría pasado un minuto cuando incorporándose, se saca el pijama.

-Voy a tener que darte unos cuantos besos.

-¿No tenías mucho sueño?

-Ya no.

Me sentí bella, amada y muy feliz. Había sido un día realmente hermoso.

Noche Acogedora (es mi seudónimo).

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@gacetasanitaria

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Por Escuela de Pacientes - 2:36

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