"Mezclémonos, la diversidad es fantástica". Mª Ángeles Medina (@magelesmedina), médico de familia y vicepresidenta de la Asociación de Salud Digital (@AsaludDigital) reivindica así el papel de los pacientes en el Sistema Sanitario y nos recuerda la importancia de la transformación digital de la salud. Gracias Mª Ángeles por sumarte a #RecetaLinks. ¡Juntos vamos más lejos! 

Mª Ángeles Medina (@magelesmedina)

La presencia de las personas que padecen una enfermedad (antes llamados pacientes) como miembros activos de asociaciones que tradicionalmente han sido conformadas por profesionales del entorno Salud, es necesaria.

Es más, debería ser inevitable, obligatoria. Los tiempos de “Todo para el paciente sin el paciente” están tan lejos de la realidad que es hasta irrisorio en la era de Internet.

Superada la fase de que los sanitarios nos creamos eso de la capacitación del paciente, en mi opinión el asociacionismo sólo de pacientes y familiares es una endogamia que no apunta hacia el futuro. Mezclémosnos, la diversidad es fantástica.

Creo firmemente que  las modernas asociaciones científicas deberían ser tan multidisciplinares  que en su composición y Junta Directiva no debería faltar un representante de la voz de los pacientes en la materia que desarrollen.

¿Cuántas veces como usuarios del Sistema de Salud nos hemos visto en situaciones que te han llevado a reflexionar “si yo hubiera hecho esto…”? El cambio se hace desde dentro, no como meros espectadores. La experiencia del paciente es absolutamente fundamental.

Es por eso que hoy felicito a la Escuelade Pacientes de Andalucía por esta iniciativa  #recetalinks y aprovecho esta ventana para recetar uno que defiendo desde hace ya dos años, uno como Vicepresidenta, la Asociación de Salud Digital.

Nuestra disciplina, la Salud Digital,  es transversal y complementaria a todos los ámbitos del sector salud, público y privado, colectivo y personal. Nuestra misión es la TRANSFORMACIÓN DIGITAL DE LA SALUD, y por ende, de la sociedad. Creemos que llegar a toda la sociedad a través de herramientas digitales mejorará la salud y las desigualdades sociales.

Os resumo los objetivos de la ASD

Como veréis, todos estamos reflejados en ellos como personas y necesitamos personas que aporten valor a esta joven Asociación.

Así que, ¡permitídme que os recete un link! El de la Asociación de Salud Digital  , en el que defiendo, también como paciente el cambio desde dentro. 

Acabo con los vídeos de la Mesa de Pacientes que tuve el placer de moderar el 9 de febrero de 2017 en Madrid, en el foro de la Segunda Jornada deSalud Digital, donde además menciono y felicito a la Escuela Andaluza de Salud Pública y a la Escuela de Pacientes.

¡Juntos vamos más lejos!

Dra. María Angeles Medina Martínez (@magelesmedina) 

Medico de Familia y Comunitaria

Vicepresidenta de la Asociación de Salud Digital

Emprendedora eHealth

Fundadora ONGD Toubabs Team

Por otro lado, este vídeo trata con humor un tema que no debería ser gracioso. ¿Os imagináis qué hubiese pasado si la paciente no acude a la consulta? La paciente del Dr. House no sabía administrarse su inhalador para el asma, de haber seguido así, podía haber sufrido una crisis asmática y acabar ingresada en el hospital.

 A todos nos ha pasado, cuando estamos en la sala de espera de la consulta médica tenemos muchas dudas y no paramos de darle vueltas a cómo vamos a planteárselas al médico. Más tarde, al salir de la consulta y llegar a casa nos damos cuenta de que seguimos con las mismas dudas. Es normal: muchas dudas, algunas muy técnicas, poco tiempo de consulta, la figura del profesional sanitario con su bata y su ordenador. No es de extrañar que una vez llegado el momento se nos olvide hacer las preguntas adecuadas o no lleguemos a comprender las explicaciones que nos ofrecen. 

Sin embargo, que un problema sea frecuente no quiere decir que no pueda ser solucionado. Un paciente que conoce su enfermedad, que sabe qué la está causando, qué consecuencias le puede ocasionar, que sabe qué medicación está tomando, cómo funciona y cómo se utiliza es un paciente al que llamamos empoderado. Es decir, es el paciente que tiene el poder de controlar su enfermedad y tomar decisiones junto con sus profesionales sanitarios.

En este sentido, cada vez hay más recursos disponibles en Internet centrados en enfermedades y tratamientos concretos. Todos estos recursos suelen estar enfocados y son de utilidad para aquellos pacientes que padezcan una enfermedad concreta y/o estén recibiendo un tratamiento concreto.

Sin embargo, apenas existen proyectos transversales centrados en aspectos prácticos relacionados con el manejo de los medicamentos, siendo éste un aspecto clave para conseguir los objetivos terapéuticos sea cual sea la enfermedad o el tratamiento. Y este es precisamente el hueco que quiere llenar eDruida.

eDruida es un recurso de utilidad tanto para los pacientes que estén recibiendo un tratamiento farmacológico como para sus cuidadores y pretende ser una práctica ayuda para ellos en el manejo de su farmacoterapia. Además, es un proyecto que se dirige a la población en general, ya que todos nosotros tenemos que hacer uso de algún medicamento, aunque sea de forma puntual, a lo largo de nuestra vida. Y su manejo adecuado es una condición imprescindible para que los medicamentos puedan alcanzar el efecto deseado.

Puedes visitarnos en www.eDruida.com o seguirnos en twitter @edruida_​

El comienzo de curso siempre es un buen momento para incorporar buenos hábitos de vida, o para desechar aquellos que llevamos tiempo queriendo dejar atrás. Por ello, nos ha encantado este post de Camila Higueras, bibliotecaria de la EASP (@biblioEASP), en el que nos facilita un buen puñado de enlaces para ayudar a incrementar el número de exfumadores y exfumadoras. ¡Gracias Camila por sumarte a #RecetaLinks!

Cada 31 de mayo la Organización Mundial de la Salud (OMS) nos recuerda los peligros del consumo de tabaco y medidas para controlarlo: empaquetado neutro, prohibición de fumar en sitios públicos, prohibición de la publicidad, subir los impuestos… son algunas recomendaciones de la OMS para intentar disminuir esta dependencia que mata a más de 7 millones de personas al año en el mundo.

Según la OMS la mayoría de fumadores que conocen los peligros del tabaco desean dejarlo. Hemos podido comprobar cómo en los últimos años amigos y familiares han conseguido abandonar el hábito de fumar con un gran aliado, el médico/a de familia. De su talonario de recetas ha salido alguna prescripción farmacológica y también consejos e información para superar con éxito las situaciones difíciles en el proceso de deshabituación. Los recursos y materiales de autoayuda en internet podrían ayudar en ese asesoramiento para que aumente la probabilidad de que quien fuma y desee abandonar el tabaco, lo consiga.

Para ello aportamos nuestro granito de arena a #RecetaLinks con una selección de Webs para ayudar a aumentar el número de exfumadores y exfumadoras.

Tabaquisme.cat, es una web de La Unidad de Tratamiento del Tabaquismo del Hospital Universitario de Bellvitge, con el apoyo del Departamento de Salud catalán, en el que se puede encontrar un canal de tratamiento a distancia. También recomendaciones para las distintas fases, desde que se decide a dejar el tabaco, hasta que se deja de fumar.

Sal conmigo del tabaco es un portal de la Asociación Española contra el Cáncer que oferta la posibilidad de dejar de fumar de forma tutelada a través de Respiapp, además de ofrecer recomendaciones ante los distintos efectos secundarios del inicio de la deshabituación tabáquica. 

También incluye apartados para que familiares y amigos puedan ayudar a las personas que todavía no se han decidido.

La American Cancer Society tiene una web especializada en consejos y sugerencias para superar las ganas de fumar en situaciones difíciles, como en días festivos o cuando las ganas de fumar son más incontrolables.

Smokefree es una web del National Cancer Institute norteamericano que acompaña al fumador en todo el proceso, desde que tiene la intención de dejar de fumar. Tiene un portal en español y también portales específicos para mujeres, personas mayores de 60 años y para adolescentes.

Existe evidencia de que la población joven y adolescente tiene una actitud positiva respecto a los tratamientos basados en tecnología. Destinadas a ella, nos encontramos con Tabacoff, creada por el Gobierno de la Rioja, que utilizando la estética videojuego oferta un programa on-line para dejar de fumar. Tupunto es un portal destinado a población universitaria sobre drogas en el que participan numerosas universidades españolas y donde podemos encontrar un apartado destinado al tabaco con consejos para dejar de fumar. Loestoydejando también de la AECC, es otro programa destinado a jóvenes fumadores.

Siguiendo en el contexto universitario, La Facultad de Psicología de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) actualmente desarrolla un proyecto con el objetivo de comprobar si internet es una buena herramienta para ayudar a los fumadores que quieren abandonar el consumo de tabaco sin acudir físicamente a una consulta médica o psicológica. Se puede colaborar en este proyecto a través de la web Dejardefumar.

La Fundación Española del Corazón también posee un talonario de recetas de webs para dejar de fumar y en la Escuela Andaluza de Salud Pública, en el espacio dedicado al Día Mundial sin Tabaco, se pueden encontrar una selección de guías elaboradas por distintos organismos públicos.

Conocer cómo les ha ido a los demás es una motivación más para animarse a dejar el tabaco. En la web del Ministerio de Sanidad y Consumo, además de hablar sobre falsos mitos y recomendaciones, se pueden encontrar historias de éxito de exfumadores.

¡Quizá el próximo puedes ser tú! J

Camila Higueras

"Los profesionales tenemos que estar a la altura de las necesidades de la sociedad. Hemos de llegar donde nuestros pacientes buscan".  Zulema Gancedo lo deja claro en el post que ha preparado para #RecetaLinks. Un post en el que, además de recopilar argumentos de peso para restar brecha digital y sacar el máximo provecho a las herramientas digitales, nos recomienda un gran puñado de enlaces a tener en cuenta. ¡Gracias @zgancedo por este post tan completo! 

Si tú me dices link, lo dejo todo, pero si no, déjame mirar antes en google, quiero más información, una segunda opinión, un pronóstico, otras experiencias, que debo hacer en caso de…, es casi traicionero, pero en la red me siento libre, aunque no seguro.

Acabo de recibir un diagnóstico fatídico y se me presenta una dura realidad, he recibido apoyo e información, aunque no sé si suficiente, creo que estoy capacitado para entender lo que me han explicado pero no sé si es todo. Me invaden las preguntas y entre ellas la desconfianza se apodera de mí. Qué extraña sensación hace un momento entregaba mi vida a mi médico, al profesional que me comunicaba el embargo de mi vida y sin embargo… ¿me habrá contado la verdad?, ¿toda?, somos conocidos… ¿me habrá querido decir menos para no herirme?, ¿el pronóstico será así, tan fácil, tan sencillo, tan etéreo todo…? 

Mucho se habla y se debate acerca de la Salud Digital y del impacto que puede generar como instrumento y herramienta en el proceso de vivir saludablemente. Las herramientas digitales nos permiten crear fondos documentales, información ad hoc e incluso interaccionar de manera directa o diferida.

El ciudadano ha cambiado su perspectiva ante la salud y ante la enfermedad y los profesionales han de demostrar la sensibilización necesaria para estar a la altura de las necesidades de la sociedad. Como sanitarios, aspiramos desde un punto de vista social, ético y profesional, al acceso universal no solo en la cobertura de cuidados y atención sino también a modelos de prevención y educación sanitaria que generen nueva concepción de salud y calidad de vida a través de hábitos saludables, control, y gestión de determinantes de salud.

Todo ello supone una acción de envergadura importante para dar alcance suficiente a nuestro ejercicio como agentes de salud, por ello entendemos que la Salud Digital en cualquiera de sus vertientes aplicada de manera coherente, certera, con estrategia definida y debidamente planificada nos dará un plazo de logro de mayor alcance y cobertura, quizás en menor tiempo.

No se trata de correr, pero si de ganar el pulso a lo evitable, a lo prevenible, a lo modificable…hemos de llegar donde nuestros pacientes buscan y quieren saber.

Es aquí donde se hace necesaria la reflexión oportuna que hemos de trasladar hacia el mayor número de profesionales, restar brecha digital y considerar sus posibles alternativas como herramientas facilitadoras e instrumentos necesarios para el alcance de “la meta”. Nuestra tarea es responsabilizarnos como profesionales, ciudadanos y pacientes, tanto en la formación, elaboración, prestación, dispensación y depurado de contenidos en salud como en las mejores localizaciones para permitir un acceso, aplicación e indicación adecuada, correcta y necesaria de contextos de salud. 

La salud, es nuestro bien, nuestro capital para una calidad de vida digna, hemos de ser capaces de establecer la bidireccionalidad necesaria ofreciendo “lo mejor”, sin dudas ni equívocos. Hoy en día la salud y desde muchos ámbitos puede ser una oportunidad de mejora en el cuidado y atención, facilitando la autogestión y autocuidado,  y sin entrar en otros aspectos que no sean puramente profesionales, la profesionalidad, reside en ofrecer lo mejor para nuestra sociedad, los ciudadanos y nuestros pacientes.

De alguna manera, quienes buscan sin parar la confianza necesaria para sentirse seguros en un mar de dudas, en una marea implacable de ansiedad y en el afrontamiento del asalto inusitado a la vida, su vida, y de ahí al reseteo emocional ante la enfermedad y su gestión…merecen encontrar respuestas de diálogo y conocimiento con sus confidentes sanitarios.

“También implica asumir las consecuencias y las decisiones compartidas. Y exige mucho tiempo. Empoderar no es soltar, sino dar las herramientas para trabajar entre los dos, para tomar decisiones juntos” “Suena más a que tú le das la información al paciente y le quitas credibilidad a las otras fuentes. Darle posibilidades de tratamientos. El poder de decisión final es tuyo, pero le puedes hacer participar”

#RecetaLinks

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/

Medline Plus, un producto de la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos, disponible en castellano en toda su extensión, es un referente mundial en la información de salud para pacientes. Prácticamente toda la información que dispones está referenciada y apoyada en estudios contrastados, su interfaz es sencillo y ameno y los resultados que aporta cubren las necesidades más habituales de los ciudadanos.

http://www.salupedia.org/

Web muy cuidada y alimentada y revisada por profesionales sanitarios que ofrece recomendaciones de valor contrastado para pacientes. Dietas, cuidados postoperatorios, qué hacer… siempre es valorada con altas puntuaciones en los estudios sobre calidad de información para pacientes.

http://www.cuidando.org/inicio/

Según definen sus autores la finalidad de esta web es facilitar recursos de calidad para pacientes y ciudadanos que les ayuden a mejorar sus conocimientos sobre su salud y prescribir enlaces webs de salud que puedan ser utilizados por pacientes y ciudadanos, bien para mejorar su estado de salud o bien para solucionar dudas sobre su salud. La amplia experiencia de los mismos en el mundo web 2.0 y los centenares de profesionales que los siguen y apoyan avalan una trayectoria donde los recursos que se aportan están siempre contrastados y abiertos a la crítica.

http://www.fda.gov/aboutFDA/EnEspanol/default.htm

Esta página gubernamental americana aporta información para pacientes en español, relacionada con medicamentos, alimentos y nuevos aparatos de uso en biomedicina. Es muy interesante y útil para fármacos de reciente introducción, para efectos adversos, nuevas adquisiciones, problemas con alertas ante determinadas cuestiones relativas a los medicamentos. Provee un sistema de suscripción donde te remiten directamente sus novedades.

http://www.cdc.gov/spanish/

Organización gubernamental norteamericana que en su página web define claramente su objetivo: Salvamos vidas, protegemos a la gente. Oferta información de altísima calidad para profesionales y pacientes. Es una web de referencia en enfermedades transmisibles pero no es ese el único aspecto que puede encontrarse en ella, así hay temas de salud pública, saneamiento, alimentación, vacunas, problemas en embarazo y edad reproductiva, etc… son tratados con el máximo rigor.

7-FISTERRA

http://www.fisterra.com/ayuda-en-consulta/informacion-para-pacientes/

Fisterra es un portal básicamente dirigido a profesionales sanitarios y la consulta para un paciente en particular, sin conocimientos previos del tema, puede que no sea excesivamente sencilla. Sin embargo, los materiales que aporta, que en muchos casos son los que los profesionales entregan a sus pacientes para el manejo o seguimiento de sus patologías, están muy bien confeccionados y tienen mucha utilidad práctica.

8-GUIASALUD

http://portal.guiasalud.es/web/guest/recursos-pacientes

Portal de la Biblioteca de Guías de Práctica Clínica del Sistema Nacional de Salud que, entre otras cosas, contiene una selección de recursos que contribuyen a informar e implicar a los ciudadanos en aspectos relacionados con la salud: calidad de la información sobre salud disponible en la web (sellos de calidad, códigos de conducta y acreditaciones), entidades, asociaciones de pacientes, actualidad (noticias y eventos) así como enlaces de interés

9-TESTING TREATMENTS INTERACTIVE (TTI en español)

http://es.testingtreatments.org/

Una inciativa dentro de Colaboración Cochrane que enseña cómo se debían de evaluar los tratamientos para las enfermedades. Aspectos sobre su efectividad, seguridad y enlaces de interés sobre la Evidencia Científica disponible y las controversias sobre pruebas diagnósticas y terapéuticas.

10-DIARIO DE UNA MAMA PEDIATRA

http://www.dra-amalia-arce.com/

Este blog de una pediatra y madre aporta una gran sensibilidad y un tratamiento exquisito de los temas de salud infantil. Tiene un amplio seguimiento en redes sociales y está dirigido específicamente a problemas de infancia y adolescencia. Cuenta con cantidad de información actualizada, así como en laces de interés sobre temas del mundo infantil.

10- GUÍA PRÁCTICA DE LA SAUD

En el apartado de Población-Pacientes de la web de semFYC se encuentra más información sobre este práctico recurso http://www.semfyc.es/es/enciclopedia/guia_practica_salud/

Hoy desde mi particular visión, #RecetaLinks con seguridad y contenido activo de ayuda a pacientes con enfermedades, con contenidos compartidos desde la experiencia, el conocimiento, la evidencia y la veracidad.

Un ejemplo cuando se encuentran problemas concretos, por ser más específico aportar los blogs sobre vivencias y experiencias que ayudan a comprobar y compartir situaciones comunes:

https://rehabilitacionpremiummadrid.com/blog/belen-fernandez/10-consejos-para-pacientes-con-linfedema/

https://aelinfedema.org/quienes-somos/

https://4trebol.com/2016/01/08/libro-linfedema/

La Dra Lourdes del Río, del servicio de Angiología y Cirugía Vascular del Hospital Clínico Universitario de Valladolid y en colaboración con diversos facultativos de su Servicio y especialmente con las fisioterapeutas del Servicio de Rehabilitación, ha editado el libro titulado ‘Linfedema, de la clínica al tratamiento’. Se trata de un magnífico compendio que revisa todos los aspectos relacionados con esta patología y es sin duda una publicación de inmenso interés dada la escasa literatura disponible en torno al linfedema.

http://diariodeunlinfedema.blogspot.com.es/

https://tasenjo.blogspot.com.es/2014/08/operacionlinfedemaun-experimentouna.html

Referencia:

Los familiares de pacientes en estado crítico necesitan una información delicada, exhaustiva, comprensible y adecuada. José Manuel Velasco (@jmvelascob), enfermero del Hospital Virgen de la Victoria (Málaga) aprovecha la campaña #RecetaLinks para recomendar algunos enlaces dónde encontrar este tipo de información y ayudar a los familiares a resolver algunas dudas. Gracias José Manuel por sumarte a esta iniciativa y poner el foco sobre las necesidades de familiares y cuidadores. 

Los pacientes en estado crítico, con frecuencia, se encuentran en unas circunstancias que les hacen difícil comunicarse. En ocasiones esas limitaciones vienen dadas por la propia patología y en otras por las medidas terapéuticas necesarias para el abordaje de la situación concreta.

Son los familiares y las personas que rodean al paciente las que padecen, en estos casos, un estado de gran incertidumbre y necesitan información. Con frecuencia, serán esos seres queridos los que actuarán como interlocutores del paciente ante el equipo asistencial, e incluso los que, en determinados momentos, deberán tomar decisiones importantes en relación al tratamiento y cuidados, que no puede tomar el paciente por si mismo; lo que exige una información delicada, exhaustiva, comprensible y adecuada.

Hasta hace no mucho tiempo, los familiares en la UCI, han ocupado un papel pasivo, común para todos (independientemente de las particularidades de cada cual) y con un carácter restrictivo. Su presencia en el interior de las unidades se limitaba a unos periodos de “visitas” estipulados por los profesionales y ajustados a las rutinas asistenciales más que a las necesidades de pacientes y familiares. Sin embargo, no es fácil adaptarse a ser “la visita” cuando siempre has sido el familiar de esa persona, enferma en estos momentos.

Afortunadamente, estamos asistiendo a una H-evolución que promueve la eliminación de esas pautas restrictivas, apostando por una mayor flexibilización de horarios, junto a otras medidas que, de manera individualizada, fomenten tanto una mayor implicación de los familiares en los cuidados, como una adecuación de la comunicación entre todos los protagonistas: pacientes, equipo y familiares. Medidas que permitan transcender de la concepción actual de los familiares como meros visitantes a “partners in care” que dirían los anglosajones.

Y en este sentido, me gustaría aprovechar la oportunidad que la Escuela de Pacientes de la EASP nos da para acercar, en este caso a los familiares, algunos recursos de interés enmarcados en la campaña de #RecetaLinks.

Se ha comprobado que, adicionalmente a la información obtenida en la interacción con los profesionales, pueden resultar muy útiles algunos recursos escritos a los que recurrir para paliar las dudas generadas durante el proceso de hospitalización de un paciente crítico. Y aprovecho para destacar dos enlaces que pueden ayudar a transitar por esta experiencia:

Ambas recomendaciones ofrecen interesantes recursos para que personas que se encuentran ante estas difíciles situaciones encuentren valiosa información contrastada, que pueden facilitarles la comprensión de lo que está ocurriendo. Información que los coloca en su papel como verdaderos protagonistas, como familiares, como compañeros y no sólo como visitantes.

José Manuel Velasco Bueno.

Enfermero. Unidad de Recuperación.

Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga.

 Estrenamos nueva temporada de #RecetaLinks con una invitada de lujo, Ana Cordobés León (@Aenima666). Paciente e im-paciente, activista, blogger y coordinadora del Área de Pacietnes en #FFpaciente, Ana dedica su post a recomendarnos una iniciativa muy interesante "Tu vida sin dolor". Gracias Ana por sumarte a esta iniciativa del equipo de Escuela de Pacientes.  ¡Seguimos sumando recursos y enlaces!

Cada vez somos más las personas que sufrimos el azote del dolor crónico. Se estima que uno de cada cinco españoles lo padece aunque la mitad de ellos no acuden a la consulta para paliarlo. El dolor crónico es la primera causa de absentismo laboral y es el responsable de un mayor gasto en atención sociosanitario. Es por ello que mi recomendación para esta sección es la web “Tu Vida sin Dolor”.

Esta web vio la luz en Noviembre del 2013 y los objetivos que persigue son informar, orientar y activar desde el 2.0 a los pacientes con dolor crónico, sus familiares y cuidadores.  Un lugar donde además, los pacientes pueden localizar a distintos profesionales expertos según sus necesidades.

Dirigido por la Dra. Madariaga y después de cuatro años funcionando, este proyecto sigue siendo multidisciplinar y abierto a todas aquellas personas interesadas en enfrentar el dolor crónico, un ejemplo de colaboración entre diferentes sanitarios y pacientes para dar visibilidad y buscar soluciones a esta gran problemática.

Siempre dentro de la evidencia científica, “Tu Vida sin Dolor” ofrece información veraz, práctica y sencilla de entender sobre las diferentes alternativas para tratar el dolor. Por desgracia esta tarea es todavía desconocida por algunos profesionales, que siguen confundiendo las Unidades de Dolor con Paliativos.

Promueven la activación y el empoderamiento del paciente, y apoyan a otras asociaciones o entidades como Escuelas de Pacientes, FFpaciente, pacientes activos en la red, etc.

Destacar que prestan un servicio gratuito de orientación online a aquellos pacientes que realicen sus consultas directamente en la web:  http://www.tuvidasindolor.es/

A mi juicio es una iniciativa a tener muy en cuenta, y a la que hay que dar toda la visibilidad y apoyo por la gran labor que realizan con nosotros, los que llevamos la carga del dolor crónico día a día.

Perfiles en RRSS:

Por Ana Cordobés

Los tiempos han cambiado. Primero fueron las TIC (tecnologías de la información y la comunicación), luego las TAC (tecnologías del aprendizaje y el conocimiento), más tarde las TEP (tecnologías para el empoderamiento y la participación), la integración entre web y realidad es imparable, cada día aumenta más el uso de internet como un entorno que mejora la realidad (es un hecho que solemos “fiarnos” más de lo que se dice en internet de lo que no cuenta cualquier persona cara a cara), por eso, no es difícil imaginar que los niños de hoy pongan en práctica los valores, actitudes y conocimientos que han aprendido online.

La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) es consciente del riego que supone para la población la existencia de información médica que difícilmente puede contrastar, y por ello, ha creado www.PacientesSemergen.es cuyo objetivo es informar y formar al paciente con criterios médicos adecuados, consensuados y documentados.

El equipo de médicos de familia de SEMERGEN no sólo contesta en 48 horas a las dudas que plantea cualquier internauta sin necesidad de registro, de forma anonimizada y segura (sin rastrear su IP) también aporta contenidos, recomendaciones y consejos de utilidad para el paciente, sus familiares o cuidadores. También estamos confeccionando un directorio de asociaciones tras verificar su identidad y labor para que los médicos de familia o cualquier interesado puedan contactar con ellos. La colaboración y sinergias que realizan las asociaciones del paciente nos está permitiendo cocrear contenidos de interés para el paciente y potenciar la formación del paciente experto, el Congreso nacional de pacientes crónicos y otras acciones formativas, informativas o divulgativas como los programas que realizamos en la radio con la participación conjunta de médicos de familia, pacientes/asociaciones desde hace casi un año.

La acreditación como web sanitaria por la OMC, la gran accesibilidad de la web, la ausencia de publicidad o referencia a marcas comerciales, y especialmente, el respaldo de científico de los grupos de trabajo de SEMERGEN hacen de esta web un referente para que cualquier médico, asociación, blogger, paciente o internauta se anime a incluir en su #RecetaLinks a www.PacientesSemergen.es

Desde SEMERGEN abrazamos, apoyamos y felicitamos a la Escuela (de Pacientes) Andaluza de Salud Pública por esta necesaria y útil iniciativa, y animamos a todas las plataformas de salud, hospitales y centros de salud públicos de las distintas Comunidades Autónomas así como a las asociaciones de pacientes que todavía no nos conozcan a compartir recursos fiables como el que os proponemos. Compartir nuestra web es un ejercicio de responsabilidad que genera resultados en salud, contribuye a que las personas estemos informadas de forma adecuada y seamos más conscientes de nuestra corresponsabilidad y el activo papel que debemos tener en la salud y en la enfermedad.

Jaime Alapont @wikiproyectos

Coordinador de PacientesSemergen.es

@PacientSemergen

Estrenamos semana con un post de Carlos Fernádez Oropesa, farmacéutico de Antención Primaria (@rinconsisifo), con el que se suma a la campaña #RecetaLinks porque "en el mundo de la Salud hay algo que continúa siendo una necesidad: la de proporcionar consejo, asesoramiento y  formación a nuestros pacientes". Gracias Carlos por unirte a esta iniciativa de la Escuela de Pacientes. 

Hace unos años celebrábamos la llegada de la web 2.0 con toda una legión de herramientas que, decíamos entonces “hacían social Internet”, “democratizaban el Conocimiento”, “favorecían el intercambio de experiencias y la colaboración entre profesionales sanitarios o entre éstos y sus pacientes”, “daban altavoces a las hormigas”…

Da vértigo leer entradas de hace menos de 10 años y comprobar cómo tecnologías que fueron en su momento innovadoras, hoy han quedado obsoletas o están a punto de hacerlo. El ADSL, sin ir más lejos. O el 3G. Eso, por no hablar de programas, apps o juguetes de las que los más jóvenes ni habrán ido hablar.

En el mundo de la Salud hay algo, empero, que continúa siendo una necesidad: la de proporcionar consejo, asesoramiento, formación, a nuestros pacientes. Y hacerlo utilizando como argamasa información que cumpla cuatro requisitos fundamentales: que sea objetiva, científica, completa y actual. Esto, que parece una obviedad, puede convertirse en una rareza en un mundo en el que las pseudociencias, los vendedores de humo y los mercachifles de lo alternativo también han cogido su altavoz y están haciendo uso de las bondades de la Red, sin más intermediarios entre su fraudulento negocio y su potencial cliente que una pantalla digital. A esto, súmale los malabaristas de la distorsión, de la exageración, la descontextualización (que la realidad no te estropee un buen titular) y el paisaje estará, más o menos, completo.

Ante este panorama, algunos profesionales pusimos en marcha iniciativas algunas de las cuales languidecen. Hace falta el impulso institucional. Y nuestra Sociedad necesita, más que nunca, referentes que proporcionen una información veraz, equilibrada y acorde a la realidad que nos rodea. En estas circunstancias, es estimulante ver que la Escuela de Pacientes echa raíces en Andalucía y su web retoña con más y mejores servicios. A ella se acercan los enfermos, sus cuidadores y los profesionales sanitarios que los atienden. Unos buscan información sobre su proceso. Sus síntomas. Su tratamiento y cuidados. Su pronóstico. Otros, una forma fácil de transferir conocimiento a sus pacientes para ayudarles, mejorar la atención, fomentar los autocuidados, empoderarlos…

Una forma actual de transferir las mejores evidencias disponibles a nuestros pacientes es prescribir enlaces, links. Esto es: proporcionarles acceso directo a fuentes de información de calidad, aquéllas que ofrecen información con las cuatro características que antes citaba. Es una forma ágil y sencilla de poner a los interesados tras la pista buena para satisfacer sus necesidades de información. Porque la información sanitaria, cuando es de calidad, también es salud. Prescribe links, pon en la punta de los dedos de tus pacientes los mejores recursos de la Red. Y no olvides que, la Escuela de Pacientes, es uno de ellos. Prescribe, Escuela de Pacientes.

Carlos Fernández Oropesa
Farmacéutico de Atención Primaria
www.elrincondesisifo.org