SIEMPRE SE ABRE UNA VENTANA. Como la luz y la oscuridad, las ventanas se abren y se cierran. #10añosdespués por Rosa Vives Cifre, paciente activa de @PacientActiuIB

Se acerca a nuestro blog, una paciente muy especial, persona muy activa desde la asociación y desde el programa Pacient Actiu de les Illes Balears: Rosa Vives Cifre. Gracias por tus palabras, por ser y estar, por acompañarnos y por felicitarnos. Gracias por tu historia y gracias por tu ayuda.

Para mi, Rosa Vives Cifre (47 años entonces), la ventana se abría en un momento en que mi vida se oscurecía irremediablemente: solamente un transplante de corazón podía darme la oportunidad de seguir viviendo.

 

Retrocediendo en el tiempo, al origen de mi patología, todo empezó un dia de otoño,de hace unos 20 años,cuando un familiar sufrió una muerte súbita, recuperada satisfactoriamente. En aquellos días de miedo, impotencia y desconocimiento,nos comunicaron la necesidad de hacernos pruebas cardiovaculares y análisis genéticos, diagnosticándonos: Miocardiopatía Hipertrófica genética. Los dos hermanos, sufríamos la enfermedad. En aquel momento, me derrumbé, el mundo se me vino abajo. Muchas preguntas, miedo ,incomprensión, que no me dejaron afrontar la situación de la forma debida: mi errónea decisión fue: negación de la enfermedad, el silencio, un secreto que sólo sabría mi familia más cercana. Mi vida aparentemente seguía igual , pero interiormente se estaba creando una red de miedos y cierta culpabilidad.

Qué equivocada estaba!!!!!.

Con el paso del tiempo, mi corazón se iba deteriorando, empezando los ingresos, pruebas..., abriéndose en ese momento mi ventana, saliendo por ella el castigo que me había autoimpuesto. Compartí a los cuatro vientos que tenia Miocardiopatía Hipertrófica La enfermedad seguía “ dando guerra”, pero los sentimientos eran muy diferentes: había podido afrontar y aceptar mi situación , gracias a compartirlo, sentirme acompañada, en el trabajo,amigos,.....fue fundamental para el cambio de visión negativa que tenia de la enfermedad: lucharía, seria más positiva con los avances de ella y viviría lo mejor que pudiese. Esa era la opción que me dejaría escapar de aquellas redes tejidas negativamente.

Uno de mis grandes apoyos,a la que quiero inmensamente, fue mi cardióloga: ella empatizaba siempre conmigo, compartíamos, se preocupaba , me atendia cuando lo necesitaba..., con ella, siempre fue más fácil. Un día, en la consulta, me dijo que me enviaría a Barcelona , me harían unas pruebas....para un posible transplante .No tuve miedo, lo sentí como una solución . Mi querido marido, (perfecto y paciente cuidador),y yo , nos marchábamos, ilusionados y con mucha fuerza, seguros de que regresaria mejor de salud.

Cuanta generosidad hay en el mundo.!!!!!

Desde el principio nos encontramos en un entorno amable, empático, que nos ayudaba a no dejar de sonreír y creer en el “ SÍ, SE PUEDE”. Excelentes Profesionales sanitarios , aquel donante y familia que me haría el mejor regalo del mundo sin conocerme,mi sufridora familia,amigos, compañeros, conocidos y menos conocidos, la gente del nuevo barrio, los “iguales” que iba conociendo, las familias con las que convivíamos en el piso , “iguales” en preocupaciones, miedos...con las que creamos otra familia, compartiendo 24 horas al día, durante 6 meses de espera y 2 de recuperación.

Siempre seremos otra familia... y se va ampliando cada vez más.

Las “ Cremalleras”, como me gusta llamarnos, aunque somo diferentes, nos queremos y nos apoyamos siempre. Nuestro soporte económico, burocrático, lo encontramos en la Asociación ADAA, (asociación de acompañamiento al acompañante del enfermo de las Islas Baleares), los cuales nos dotaron de vivienda compartida con familias en nuestra misma situación, para tiempo indefinido, gratuito. Sin ellos es imposible para muchas personas , enfrentarse económicamente a la situación. Hoy en día, formo parte de manera voluntaria y agradecida, de ADAA, llevando la presidencia y ayudando como me ayudaron a mi.

Nunca estuvimos ni nos sentimos solos: las redes sociales, videoconferencias, llamadas, visitas... nos hicieron la espera más fácil.

Un domingo , no cualquiera, del mes de diciembre, ambiente navideño, tuvimos una llamada: “ Rosa, tendríais que venir al hospital, tenemos un posible corazón”.

EMOCIONES.....TODAS: ALEGRIA, NERVIOSISMO, CONFIANZA , ESPERANZADOS,...nos marchamos a lo que yo llamo, mi viaje soñado.

El avión preparado para despegar( quirófano),excelente tripulación ( equipo médico y sanitario), y nosotros, preparados para recibir el mejor regalo del mundo, un corazón destino a VIVIR. Sufrimos bastantes turbulencias durante el recorrido, pero al final, llegamos todos juntos al destino. “LA VIDA”.

 

RENDIRSE NO ES UNA OPCIÓN

La verdad es que al principio no noté la mejoría: durísima recuperación y volver a andar, todo se hacia cuesta arriba.., pero yo siempre seguí sonriendo, esforzádome.

El positivismo, agradecimiento y motivación eran mayores que el volver a empezar.

A los dos meses regresamos a nuestra isla.

QUÉ BONITA ES LA VIDA.

De repente, tuve que cuidarme autonomamente de mis hábitos: alimentarios,de higiene,de salud, de medicación, de alejarme de posibles contactos de virus o infecciones. También tenia que encargarme de la parte física, muy importante para mi, del ocio, gestionar las emociones porque de felicidad, también se llora.

Cada momento, cada actividad, cada conversación,.....es especial.

Los sentidos adquieren un lugar privilegiado: oler una flor, el mar, la tierra.., observar la naturaleza en todas sus vertientes, escuchar el sonido de un pájaro,de una campana, de música, tocar, abrazar, besar , ayudar.. compartir......los valores se acentuan y te sientes GENEROSA Y AGRADECIDA.VIVA!

Con el tiempo, he necesitado compartir mis sentimientos, mi ayuda, compartir con iguales , lo que yo encontré con mi amiga Ana, de Barcelona, transplantada hace 14 años...He sido una privilegiada, porque ella , en la habitación del hospital y por teléfono ES MI GRAN MAESTRA Y AMIGA!

Los profesionales sanitarios explican los aspectos más técnicos referentes a la  medicación, revisiones...pero no tienen tiempo para darnos una ayuda como si lo hacen las personas que han pasado por la misma situación.

Mi empoderamiento real y feliz ha sido , junto con el transplante, la oportunidad de formar parte del GRAN PROGRAMA DE PACIENT ACTIVO.

- COMPARTIR EXPERIENCIAS QUE UNEN Y MEJORAN LA CALIDAD DE VIDA DE

PACIENTES CON ENFERMEDADES.

-FORMAMOS UN GRUPO DE PACIENTES ACTIVOS , CON UN PRECIOSOS

VÍNCULOS HUMANOS.

-FORMACIÓN ENTRE IGUALES , CON UNA MISMA PATOLOGIA, PARA CONSEGUIR UN MEJOR CONTROL DE LA ENFERMEDAD.

-TODOS APRENDEMOS DE TODOS Y LOS EXPRESAMOS CON LAS EMOCIONES.

-SI CAMINAMOS ACOMPAÑADOS, LLEGAREMOS MÁS LEJOS.

• Mi experiencia con el programa y con las personas que la componemos y formamos otra familia, me complementa y hace feliz.
• AGRADECIMEINTOS A : El grupo de nuestras enfermeras, sin ellas, no seria posible. Son únicas!Lúcia moreno, Yolanda Cáceres, M.josé Sastre, Núria Caravaca, Clara Vidal.
• A la Escuela Andaluza de Pacientes: nuestro gran referente. Enhorabuena y felicidades por vuestro DÉCIMO aniversario y fuerzas para muchos más.
• Personalmente, a Joan Carles March , por animarme a intentar escribir mis vivencias.

QUE LINDA LA GENTE ,

QUE SÍ.

QUE SÍ QUIERE,

QUE SÍ PUEDE,

QUE SÍ INTENTA,

QUE SÍ SE ARRIESGA,

QUE SÍ SE ATREVE..