miércoles, 14 de noviembre de 2018

¡¡Feliz cumpleaños!! Celebramos nuestros primeros 10 años de Escuela de Pacientes




#10Añosdespués, más de 20.000 personas con enfermedades crónicas han aprendido los mejores cuidados a través de la formación entre iguales

10 años después, más de 650 pacientes son formadores y formadoras en la Escuela de Pacientes

10 años después, miles de profesionales sanitarios trabajan en esta red de aprendizaje compartido, intercambio y ayuda mutua

10 años después, la Escuela de Pacientes desarrolla formación en más de 20 enfermedades crónicas, dispone de Aulas en más de 250 sedes repartidas por toda Andalucía y cuenta con canales en Redes Sociales en los que participan más de 25.000 personas.

Y todo esto no sería posible sin cada uno de vosotros y vosotras: pacientes, familias, profesionales, directivos, asociaciones… que habéis compartido vuestra experiencia, conocimiento, compromiso, generosidad e ilusión en este proyecto, que ha mejorado la salud y la vida de cientos de miles de personas!!!

Queremos recordar especialmente a las personas que han dado tanto por la Escuela de Pacientes y que ya no están (seguro que desde algún sitio nos siguen acompañando…)

Primeros momentos
 Y todo ello nació en un coche, en un viaje a Sevilla. Acabábamos de vivir la experiencia de un cáncer de endometrio en primera persona: como tantos de vosotros y vosotras nos habéis contado, la enfermedad es una vivencia que afecta a toda la familia. Después de mi operación, Joan y yo, pensamos que era necesario plantear un papel importante para los pacientes, ya que para conseguir la mejor salud y cuidados es imprescindible saber hacerlo y tomar las riendas. Empezamos a leer y nos encontramos que la gente de la universidad de Stanford, llevaban años desarrollando un programa, que llamaban de Paciente Experto, en el que los pacientes formaban a otros pacientes en distintas patologías crónicas.

Nos gustó mucho la historia y planteamos a José Luís Rocha, en ese momento secretario general de calidad, la posibilidad de poner en marcha un proyecto de Escuela de Pacientes en Andalucía. Y José Luís lo vio enseguida. Él que es persona sabia, innovadora y ya conocía la experiencia de Stanford. Nos dio luz verde, nos animó y nos ayudó mucho en los inicios.

Y así progresivamente, empezamos a abrir Aulas, que se iniciaron con fibromialgia, a la que siguieron las aulas de asma infantil y juvenil, insuficiencia cardiaca, diabetes, EPOC y cáncer de mama. Y hasta hoy, que ya tenemos Aulas en más de 20 enfermedades.

Y en este camino nos hemos encontrado a otras CC.AA. (Cataluña, País Vasco y Galicia al inicio), para posteriormente ir sumando comunidades y llegar a todas las autonomías de España. Juntas hemos hecho proyectos conjuntos, hemos participado en jornadas y congresos, hemos llevado el tema de paciente experto a cada uno de los rincones de la península y de las Islas (Canarias y Baleares).

Y ha venido Kate Lorig, la líder del proyecto de Stanford con la que nos hemos sentado, compartido y aprendido mucho y con la que hemos analizado las cosas hacen ellos en EE.UU. y las que nos que nos pueden ser útiles en Andalucía y resto del país.

Equipo Escuela de Pacientes con Kate Lorig 
El equipo
Todo ello lo estamos haciendo con un gran equipo: Manuela López, Nuria Luque, Amelia Martín, Olivia Pérez, Paloma Ruiz, Noelia García, María Escudero, Bibiana Navarro, el equipo de secretaría de consultoría con Cristina Pavón, Nuria Marcos, María José Narváez, Trinidad Fernández, Loli Pardo y con todo el conjunto de pacientes formadores/as y de profesionales que ayudan a abrir camino en sus centros a este proyecto hecho con los pacientes para los pacientes con el apoyo de profesionales.

Un camino de 10 años emocionante, intenso, motivador… que han sido un placer compartir con cada uno de vosotros y vosotras. Un proyecto que creemos puede ayudar a cambiar el sistema sanitario y del que tenemos certeza y evidencia que contribuye a mejorar la salud, el bienestar, la felicidad y la vida de la gente que vivimos con alguna enfermedad crónica.

Y como dice Andrés Calamaro en su canción “Diez años después”:


Si diez años después, te vuelvo a encontrar en algún lugar
No te olvides que soy distinto de aquel, pero casi igual
Si la casualidad nos vuelve a juntar diez años después
Algo se va a incendiar, no voy mostrar mi lado cortés (ya sabéis que SI).
Aquello fue un gran punto de partida, pero a la vez que fácil se te olvida
Diez años después quien puede volver atrás
Estamos en la tierra cuatro días, y el cielo no me ofrece garantías.
Diez años después, mejor volver a empezar.
Si tu credulidad se deterioró en algún lugar
No te olvides que soy testigo casual de tu soledad
Si diez años después no estamos igual qué le vas a hacer
Otros diez años más y luego a empezar juntos otra vez.
Aquello fue una linda primavera, pero fue solamente la primera
Diez años después el tiempo empieza a pesar
Me quedan balas en la cartuchera, pero te guardo siempre la primera
Diez años después, mejor reír que llorar.
Una carta te di, que nunca escribí, que nadie leyó
Hoy diez años después, todo sigue igual, nunca te llegó
Dentro del corazón al día de hoy no queda lugar
Si perdí la razón no fue por amor, fue por soledad.
La vida es una gran sala de espera, la otra es una caja de madera
Diez años después mejor dormir que soñar (nosotros SÍ soñamos, ¿verdad?)
No se puede vivir de otra manera, porque si no la gente ni se entera
Diez años después quien puede volver atrás
Diez años después mejor decir que callar.


Mª Angeles y Joan

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