No soy una visitante, soy su hermana. Un post de José Manuel Velasco para #RecetaLinks

Los familiares de pacientes en estado crítico necesitan una información delicada, exhaustiva, comprensible y adecuada. José Manuel Velasco (@jmvelascob), enfermero del Hospital Virgen de la Victoria (Málaga) aprovecha la campaña #RecetaLinks para recomendar algunos enlaces dónde encontrar este tipo de información y ayudar a los familiares a resolver algunas dudas. Gracias José Manuel por sumarte a esta iniciativa y poner el foco sobre las necesidades de familiares y cuidadores. 

José Manuel Velasco (@jmvelascob)

Los pacientes en estado crítico, con frecuencia, se encuentran en unas circunstancias que les hacen difícil comunicarse. En ocasiones esas limitaciones vienen dadas por la propia patología y en otras por las medidas terapéuticas necesarias para el abordaje de la situación concreta.

Son los familiares y las personas que rodean al paciente las que padecen, en estos casos, un estado de gran incertidumbre y necesitan información. Con frecuencia, serán esos seres queridos los que actuarán como interlocutores del paciente ante el equipo asistencial, e incluso los que, en determinados momentos, deberán tomar decisiones importantes en relación al tratamiento y cuidados, que no puede tomar el paciente por si mismo; lo que exige una información delicada, exhaustiva, comprensible y adecuada.

Hasta hace no mucho tiempo, los familiares en la UCI, han ocupado un papel pasivo, común para todos (independientemente de las particularidades de cada cual) y con un carácter restrictivo. Su presencia en el interior de las unidades se limitaba a unos periodos de “visitas” estipulados por los profesionales y ajustados a las rutinas asistenciales más que a las necesidades de pacientes y familiares. Sin embargo, no es fácil adaptarse a ser “la visita” cuando siempre has sido el familiar de esa persona, enferma en estos momentos.

Afortunadamente, estamos asistiendo a una H-evolución que promueve la eliminación de esas pautas restrictivas, apostando por una mayor flexibilización de horarios, junto a otras medidas que, de manera individualizada, fomenten tanto una mayor implicación de los familiares en los cuidados, como una adecuación de la comunicación entre todos los protagonistas: pacientes, equipo y familiares. Medidas que permitan transcender de la concepción actual de los familiares como meros visitantes a “partners in care” que dirían los anglosajones.

Y en este sentido, me gustaría aprovechar la oportunidad que la Escuela de Pacientes de la EASP nos da para acercar, en este caso a los familiares, algunos recursos de interés enmarcados en la campaña de #RecetaLinks.

Se ha comprobado que, adicionalmente a la información obtenida en la interacción con los profesionales, pueden resultar muy útiles algunos recursos escritos a los que recurrir para paliar las dudas generadas durante el proceso de hospitalización de un paciente crítico. Y aprovecho para destacar dos enlaces que pueden ayudar a transitar por esta experiencia:

·         Por un lado, la guía para familiares contenida en el Proyecto HUCI, elaborada por un grupo de profesionales del Hospital de Bellvitge en el marco de un proyecto de investigación denominado “Mejorando la intervención enfermera con la familia del paciente crítico: una aproximación cualitativa, participativa y de saberes en acción”, liderado por Laura de la Cueva.

·         Y por otro lado, otra interesante guía para pacientes y familiares (disponible también en castellano) de ICUsteps, escrita por pacientes y familiares que han tenido una experiencia de ingreso en una unidad de críticos y revisada por profesionales especializados en éstas áreas.

Ambas recomendaciones ofrecen interesantes recursos para que personas que se encuentran ante estas difíciles situaciones encuentren valiosa información contrastada, que pueden facilitarles la comprensión de lo que está ocurriendo. Información que los coloca en su papel como verdaderos protagonistas, como familiares, como compañeros y no sólo como visitantes.

José Manuel Velasco Bueno.

Enfermero. Unidad de Recuperación.

Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga.