Este miércoles, como todos los miércoles desde el 17 de mayo cuando abrimos la nueva web de escuela de pacientes y pusimos en marcha esta campaña, recibimos a Jesús Morente López @enfermerojesus, enfermero 2.0 de profesión en el @HopitalULaPaz y enfermero 2.0 de vocación en @comillasEUEFsjd, tal como se define en twitter. Es un apasionado de la educación para la salud y la educación terapéutica, el eLearning y la eHealth. Dice que está maravillado con la potencialidad de las comunidades virtuales para pacientes y profesionales. Y actualmente está enredado con la formación universitaria de futuros enfermeros y abriéndome paso en la educación terapéutica a pacientes. Agradecemos a Jesús su participación en nuestro blog y su compromiso con los pacientes
El encuentro con la enfermedad, la lucha o la aceptación, la
victoria o la
convivencia crónica con ella nos confronta con una de las
más terribles
realidades de la vida misma; la percepción de nuestro
persona como ser
humano finito, vapuleado y débil ante la adversidad.
La realidad de la enfermedad gesta en nuestro interior la
ambivalencia del
afrontamiento personal y del comunitario, la soledad del
caminante ante un
largo sendero cargado con una mochila difícil de acarrear y
que nadie llevará
por nosotros y los encuentros en el camino que hacen más
llevadera esa
carga, en ocasiones dotándola de una liviandad sorprendente.
Algo similar le pasó a nuestro entrañable amigo en la
ficción, Frodo Bolsón,
protagonista del El Señor de los Anillos, al que le fue
entregada una pesada
carga en forma de Anillo de Poder de la que en un principio
no era ni siquiera
consciente pero que según pasaron los días y semanas se fue
transformando
en una realidad tangible y personal que le obligó a hacer un
esfuerzo
sobrehumano de autocontrol, autoconocimiento e
introspección. Dicha carga
fue moldeando su personalidad, su ánimo, sus emociones y
sentimientos, fue
cambiando sus conductas y su forma de pensar y fue
generándole una y mil
dudas sobre su capacidad de afrontamiento.
Cuando nos golpea la enfermedad, o tan solo las dudas de la
misma, nos
sentimos débiles, temerosos, incrédulos, pueriles y los
pensamientos inundan
nuestras cabezas con dudas que ansían ser calmadas. Frodo
tuvo a su amigo
y sabio Gandalf para resolver alguna de ellas y la población
tiene a sus
profesionales sanitarios para obtener respuestas
contrastadas, veraces y
comprensibles.
Como personal sanitario, cuando alguno de mis
“Frodos-Pacientes” me han
pedido consejo o información general sobre los temas
sanitarios más diversos
he podido recetar y recomendar siempre mi libro-compendio
del “Gandal-
Enfermero”; el MedlinePlus (https://medlineplus.gov/spanish/)
MedlinePlus es el alter ego divulgativo y familiar,
comprensible y de lenguaje
cercano de Medline/PubMed base de datos de literatura
sanitaria profesional.
Ambas nacen de la Biblioteca Nacional de Medicina de los
EEUU lo que
asegura su fiabilidad y validez. Podríamos decir que PubMed
sería el libro de
Gandalf con lenguaje de magos incomprensible y que
MedLlinePlus sería ese
libro adaptado y comprensible de consejos que el mismo
Gandal le entregaría
a Frodo para su uso personal. 1.000 temas de salud, 4.000
artículos,
información sobre 1.000 medicamentos, 35.000 enlaces… y todo
ello en un
lenguaje comprensible, cercano, con imágenes y revisado
periódicamente por
personal cualificado… ¡todo un tesoro de conocimiento de
salud/enfermedad!
Pero no olvidemos que pese a que Frodo contara con las
respuestas y la
información de Gandalf para sobrellevar su pesada carga en
ultima instancia
seguiría solo, con conocimientos veraces y conttrastados,
pero solo.
La enfermedad no se puede sobrellevar solo con
conocimientos, no
desaparece el sufrimiento a costa de listas u hojas de
consejos, de definiciones
y pautas por muy científicamente demostradas que estén.
Frodo no hubiera llegado a un final feliz en su historia
solo con los consejos de
Gandalf, fue vital la Comunidad del Anillo, su grupo de
amigos, de compañeros
de viaje, de protectores y confidentes, de soporte acogedor
y de mano amiga
en los momentos malos.
Mis “Frodo-Pacientes” necesitan algo más que mi MedlinePlus
a modo de guía
de conocimientos, necesitan de sus iguales y del apoyo
emocional que ellos
son capaces de darles y yo, como Profesional-Gandalf, solo
puedo dar de
forma limitada. Y aquí entran en juego las Escuelas de
Pacientes.
Las Escuelas de Pacientes son a los pacientes lo que la
Comunidad del Anillo
es a Frodo, un espacio de vivencia entre iguales, de
relación con personas que
les entienden, con los que vivir esperanzas y anhelos pero
también miedos y
fracasos, donde confrontar y analizar ideas, cambiar
modelos, abrirse a
realidades de superación y de aceptación… son entornos
afectivos y
emocionales que complementan los conocimientos adquiridos y
les dan
sentido.
Frodo tuvo que ir encontrando su comunidad de amigos mediado
por Gandalf y
#FFpacientes nos sugiere comunidades de Escuelas de
Pacientes por toda la
geografía nacional (http://www.ffpaciente.enfermeriacomunitaria.org/escuela-
de-pacientes/ ) y sí queridos profesionales, pacientes y
cuidadores, Frodos,
Gandlafs y Comunidad del Anillo aquí también podemos
encontrar la emblemá
tica Escuela de Pacientes de la Junta de Andalucía
Cada uno cargamos con nuestra enfermedad, con nuestras dudas
y miedos
cual Frodo con su anillo. Cada uno tenemos a nuestro Gandalf
y su sabiduría
cual enfermero recomendando MedlinePlus. Y cada uno debemos
buscar y
conseguir el apoyo emocional de nuestros iguales, nuestra
Comunidad del
Anillo en forma de Escuela de Pacientes, grupos de pacientes
activos o
asociaciones de pacientes.
La información y el conocimiento son imprescindibles pero el
apoyo, la
comprensión y el compartir emociones y sentimientos también
lo son.
Suerte en vuestro viaje queridos Frodos Bolson, tenéis a
vuestros Gandalf a
vuestro lado y a vuestras Comunidades del Anillo para
apoyaros. ¡¡Caminemos
juntos hacia el Monte del Destino!!.
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